El tema del Día Mundial del SIDA 2018 alienta a todos a conocer su estado de VIH
El tema de este año para el Día Mundial del SIDA, que marcará su 30 aniversario el 1 de diciembre, será "Conozca su estado".
Se ha logrado un progreso significativo en la respuesta al sida desde 1988, y hoy tres de cada cuatro personas que viven con el VIH conocen su estado. Pero aún nos quedan millas por recorrer, como lo muestra el último informe de ONUSIDA, y eso incluye llegar a las personas que viven con el VIH que no conocen su estado y asegurarse de que estén vinculados a servicios de atención y prevención de calidad.
La prueba del VIH es esencial para ampliar el tratamiento y garantizar que todas las personas que viven con el VIH puedan llevar una vida saludable y productiva. También es crucial para lograr los objetivos 90–90–90 y capacitar a las personas para que tomen decisiones sobre la prevención del VIH para que puedan protegerse a sí mismas y a sus seres queridos.
Desafortunadamente, quedan muchas barreras para la prueba del VIH. El estigma y la discriminación siguen disuadiendo a las personas de hacerse la prueba del VIH. El acceso a las pruebas confidenciales de VIH sigue siendo un tema de preocupación. Muchas personas todavía se hacen la prueba después de enfermarse y sintomatizarse.
La buena noticia es que hay muchas formas nuevas de ampliar el acceso a las pruebas del VIH. Las autoevaluaciones, las pruebas basadas en la comunidad y las pruebas multidisease ayudan a las personas a conocer su estado de VIH.
Los programas de pruebas de VIH deben ser ampliados. Para esto, necesitamos voluntad política e inversión, así como enfoques novedosos e innovadores para las pruebas de VIH que se aprovechen completamente y se tomen a escala.
Únase a nosotros en este Día Mundial del SIDA para crear conciencia sobre la importancia de conocer su estado y pedir que se eliminen todas las barreras para acceder a las pruebas del VIH.
Acerca del Día Mundial del SIDA
El Día Mundial del SIDA se originó en la Cumbre Mundial de Ministros de Salud de 1988 sobre Programas para la Prevención del SIDA. Desde entonces, cada año los organismos de las Naciones Unidas, los gobiernos y la sociedad civil se unen para hacer campaña en torno a temas específicos relacionados con el SIDA.
En España se estima que hay entre 130.000 y 160.000 personas con VIH, de las que entre el 25% y el 30% no están diagnosticadas.
autotest VIH® es una prueba rápida del VIH que se puede hacer en casa.
autotest VIH® es el primero y el único autotest para detectar el VIH que ha obtenido el marcado CE en España.
autotest VIH® está disponible en farmacias y se puede comprar sin receta médica.
autotest VIH®es fiable para detectar una infección por VIH que se haya producido al menos 3 meses antes, a partir de una muestra de sangre extraída de la yema del dedo..
Hágase la prueba en la intimidad de su casa
Fácil de utilizar (3 etapas en un total de 5 minutos)
Resultados en 15 minutos
*El VIH es el virus causante del SIDA
¿PARA QUIEN?
autotest VIH®es una prueba para las personas que quieran saber si son portadoras del VIH.
En España, unas 130.000 – 160.000 personas son diagnosticadas de VIH, de las cuales el 46,5% presentan diagnóstico tardío. No saber que uno es portador puede tener consecuencias muy graves para la salud y, además, favorece la transmisión del virus.
Cualquier persona, hombre o mujer, puede estar infectada con el VIH si ha tenido prácticas de riesgo, es decir, si se ha expuesto al VIH a través de relaciones sexuales sin protección o a través de la sangre. Se recomienda hacerse a prueba del VIH a cualquier persona que haya pasado por una situación de riesgo(1).
(1) Fuente: Plan estratégico de control de la infección por el VIH y otras infecciones de transmisión sexual 2013-2016. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad. Actualizado en 2015. Citado 27 Sept 2017. Disponible en: http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisiblessida/docs/PlanEstrategico2013_2016.pdf
¿POR QUÉ?
Hoy en día, no existe ninguna vacuna para evitar la infección por VIH. Sin embargo, sí que existen tratamientos para que una persona infectada pueda reducir considerablemente el riesgo de transmisión.
autotest VIH® es un instrumento complementario a los servicios convencionales de detección(2).
autotest VIH® permite a las personas comprobar de un modo práctico y confidencial si son portadoras del VIH, tras una posible exposición al VIH que se haya producido más de 3 meses antes.
En caso de que el resultado sea positivo, y tras confirmar dicho resultado en un laboratorio, la persona puede recibir atención sanitaria y tratamiento. Cuanto antes comience el tratamiento, más similar será la esperanza de vida a la de la población general. De hecho, la mortalidad de los hombres infectados por VIH y sometidos a tratamiento antirretroviral durante más de tres años es comparable a la mortalidad de los hombres de la población general (3).
Si el riesgo más reciente de exposición se produjo hace más de tres meses y se obtiene un resultado negativo significa que la persona probablemente no esté infectada por el VIH.
(2) Documento « autotests de dépistage de l’infection par le VIH », Haute Autorité de Santé. Marzo de 2015.
(3) Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH, Pr. Patrick Yeni. Specialists, 2010. Página 52.
¿CÓMO?
Visite : www.cesida.org
autotest VIH® es un análisis de sangre que se basa en la inmunocromatografía.
autotest VIH® no requiere ningún material ni dispositivo adicional, todo lo necesario se incluye en la caja.
autotest VIH® puede utilizarse en la intimidad, en casa.
autotest VIH® puedeseñalar la presencia de anticuerpos anti-VIH-1 y/o anti-VIH-2 a partir de una gota de sangre extraída de la yema del dedo.
autotest VIH® está a la venta en todas las farmacias de España (y en sus páginas web) y se puede comprar sin receta médica.
Si desea más información, consulte con su farmacéutico.
La caja contiene :
instrucciones de uso ilustradas,
una lanceta de seguridad para extraer una gota de sangre
un dispositivo de prueba con un dispositivo de obtención integrado que permite detectar anticuerpos anti-VIH-1 y/o anti-VIH-2
una tirita
Resulta fácil obtener y leer el resultado del autotest VIH®. El resultado de la prueba es una línea que aparece en solo 15 minutos. Si tiene dudas sobre el resultado, consulte a su médico.
Acondicionamiento : equipo de un solo uso
Marcado CE 0459 (organismo notificado francés: LNE/G-MED)
Conservación : entre + 8 y + 30 °C. Proteger de la luz solar directa
Tipo de muestra: 2,5 microlitros de sangre capilar.
Sensibilidad*: El 100 % de las personas infectadas por el VIH obtuvieron un resultado correcto con esta prueba.
Especificidad*: El 99,8 % de las personas no infectadas por el VIH obtuvieron un resultado correcto con esta prueba.
Fiabilidad: El estudio de la viabilidad de uso de esta prueba mostró que más del 99,2% de los participantes obtuvieron un resultado interpretable y más del 98,1% interpretaron correctamente el resultado. Los resultados positivos se interpretaron correctamente en el 100% de los casos.
Interferencia: No se observaron interferencias significativas al examinar las muestras que contenían sustancias o que presentaban patologías que podían alterar el resultado de la prueba.
El periodo ventana (seroconversión) del autotest VIH® puede alcanzar los tres meses, lo que significa que las infecciones por VIH que se hubieran producido en los últimos tres meses podrían no ser detectadas por esta prueba.
* Estudios realizados con 503 personas (sensibilidad) y 2 051 personas (especificidad) de Estados Unidos y la Unión Europea Descargue las instrucciones de uso delautotest VIH autotest VIH® está únicamente desnado al autodiagnóstico del VIH para uso privado y no puede utilizarse en ningún caso para otro diagnóstico u otro fin.
autotest VIH® solo debe utilizarse con sangre capilar recién extraída según se indica en las instrucciones. NO UTILIZAR muestras de suero ni de plasma. Conservar el dispositivo de autodiagnóstico en la caja original, en un lugar fresco y seco a una temperatura entre 8 °C y 30 °C. Proteger de la luz solar directa. autotest VIH® es de un solo uso. Debe realizarse entre 18°C y 30° C. No reutilizar. No abra el envase hasta que esté listo para realizar la prueba. Esta autoprueba no está destinada al seguimiento terapéutico de los pacientes sometidos a tratamiento antirretroviral. Las personas que utilicen el dispositivo de autodiagnóstico no deben tomar decisiones médicas sin consultar previamente a su médico, independientemente de que el resultado sea positivo o negativo. Pueden obtenerse falsos positivos (0,2 % en los estudios de especificidad de la prueba) o falsos negativos en los casos siguientes: exposición al VIH en los 3 meses anteriores a la realización de la prueba (periodo ventana), situaciones de inmunodeficiencia avanzada o de infección por una variante rara, y en las personas infectadas por el VIH sometidas a tratamiento antirretroviral. El resultado podría ser incorrecto si no se respetan las condiciones de conservación y los límites de utilización. No utilice el dispositivo de autodiagnóstico si la caja o el envase de aluminio están abiertos o dañados. No utilice la autoprueba tras la fecha de caducidad. Si tiene dificultades para entender lel folleto de instrucciones, póngase en contacto inmediatamente con CESIDA 900 102 833. Mantenga este dispositivo de autodiagnóstico y los artículos incluidos fuera del alcance de los niños, los componentes del autotest VIH®pueden ser peligrosos en caso de ingestión y pueden provocar irritaciones. autotest VIH® es un método adicional de detección del VIH que puede ser complementario a otras opciones existentes. autotest VIH® solo puede detectar la infección por el VIH y no detecta otras enfermedades de transmisión sexual. AAZ-LMB declina toda responsabilidad relacionada con la utilización, la distribución o la administración del autotest VIH® o de cualquiera de sus componentes que incumpla las indicaciones y las condiciones de utilización mencionadas en el folleto de instrucciones en vigor. Información legal Dispositivo de diagnóstico in vitro de un solo uso con marcado CE Denominación del producto: autotest VIH®(ref.: AS-VIH-004) Finalidad: autotest VIH®está destinado al autodiagnóstico del VIH por un profano en un contexto privado. Uso correcto: Este autotest es fiable para detectar una infección por VIH que se haya producido más de tres meses antes. En caso de realizar varias pruebas no concluyentes, consulte a su médico. Instrucciones: Lea atentamente las instrucciones de uso y pida consejo a su farmacéutico en caso de que sea necesario. Fabricado por : AAZ-LMB 43 rue de Bellevue 92100 Boulogne-Billancourt - Francia Advertencia: En caso de duda sobre el resultado obtenido, consulte a su médico. Este dispositivo médico de diagnóstico es un producto sanitario regulado que dispone de marcado CE, de acuerdo con la normativa vigente. Fuente: http://www.autotest-sante.com
Se celebró en Madrid la tercera edición del congreso de Investigación para la Prevención del VIH (en inglés, HIV Research for Prevention, HIVR4P). Esta cita internacional tiene lugar cada dos años y reúne a los máximos expertos mundiales que trabajamos para frenar la expansión de la epidemia a través de la investigación sobre los mecanismos de transmisión, el desarrollo de vacunas, el diseño de medidas de salud pública y las intervenciones farmacológicas. Científicos de áreas muy diferentes, pacientes y grupos de presión nos reunimos para escuchar y aprender los unos de los otros. Su carácter multidisciplinar hace del HIVR4P una oportunidad única. Durante cuatro días, los 1.500 congresistas, procedentes de 40 países, discutiremos más de 1.000 ponencias y estudios con un único objetivo: acabar con el VIH.
Es la primera vez que esta conferencia visita Europa, y Madrid ha sido la ciudad elegida, en gran parte, gracias a la lucha contra la infección por el VIH que se realiza en nuestro país. España ha sido un ejemplo internacional de cuidado de los pacientes con infección por el VIH. Nuestros pacientes son atendidos en consultas hospitalarias dedicadas exclusivamente a dicho fin, cuyos profesionales tienen un alto grado de conocimiento y experiencia en el manejo de la enfermedad. Asimismo, el tratamiento está completamente cubierto, al 100%, por el sistema público de salud y existe una amplia conciencia ciudadana de respeto y tolerancia. Nos sentimos orgullosos de estos logros, en los que han participado miles de profesionales, pacientes y ciudadanos, formando lo que denominamos la comunidad VIH, que reivindicamos como un hito social de gran valor y trascendencia.
Gracias a la investigación se han conseguido tratamientos de gran eficacia que han transformado la infección por el VIH en una enfermedad crónica. Sin embargo, no podemos cantar victoria. Primero, porque solo el 54% de los adultos que requieren tratamiento en todo el mundo lo reciben. Todavía hoy se producen infecciones en bebés durante el nacimiento o la lactancia, ya que un 24% de las mujeres embarazadas no reciben tratamiento. No podemos permanecer insensibles al hecho de que en 2016 existían en el cono sur africano 25,6 millones de personas infectadas. Ese mismo año murieron un millón de pacientes que podían haberse salvado y se produjeron 1,6 millones de nuevas infecciones.
En España también tenemos retos pendientes. Desde hace una década, cada año se diagnostican alrededor de 4.000 nuevos casos de infección por el VIH. Este dato alarmante es consecuencia de dos factores. Por una parte existe una infección oculta, es decir, las personas no saben que son portadoras del virus, y lo transmiten a otras personas. El hecho de que el 40% de los nuevos diagnósticos se produzca en fases avanzadas de la enfermedad revela una alarmante tasa de retraso diagnóstico en nuestro país. Por otro lado, no todas las medidas de prevención funcionan y una parte de la población no hace uso de ellas, como es el caso del preservativo.
A estos desafíos hay que sumarle otros, como por ejemplo el retroceso que hemos experimentado en las políticas activas de prevención, asistencia y cuidado de la población con VIH. En un gesto insolidario sin precedentes: España ha cancelado prácticamente su participación en el Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, del que había llegado a ser el quinto donante. El Plan Nacional del Sida fue desarbolado al recortarse su presupuesto en más de un 80% a partir del año 2012. La investigación sobre el VIH ha sufrido, como todas las áreas de la ciencia, un recorte de más del 50% respecto a 2008. Pero quizás el síntoma más grave sea la falta de reacción frente a la persistencia de nuevas infecciones, que exige una política de salud pública que incluya campañas dirigidas a población de riesgo, la detección precoz de los casos ocultos y la implantación de la PrEP.¿Qué puede hacerse ante esta situación? En los últimos años se ha demostrado científicamente que la denominada profilaxis pre-exposición (PrEP), que consiste en la toma de medicación por parte de la población en alto riesgo, protege de la infección con una eficacia del 85%. Se estima que la implantación de la PrEP supondría una reducción significativa y progresiva del número de nuevos casos de VIH y la experiencia de otros países o ciudades así lo corrobora. Este tratamiento fue aprobado en el año 2016 por la Agencia Europea del Medicamento y su aplicación depende del gobierno español, que hasta el momento no ha realizado ningún movimiento en este sentido.
Todo esto sucede en un tiempo en que algunos objetivos que parecían inalcanzables son ahora posibles, como es el caso de reducir a cero las nuevas infecciones. Es una posibilidad a nuestro alcance. Muchas ciudades occidentales, como París, Londres o Ámsterdam, han adoptado el compromiso de luchar contra la propagación de la infección y han proclamado como objetivo el ser ciudades libres de la infección por el VIH. A pesar de anuncios y buenas palabras, en España todavía esperamos que los grandes ayuntamientos del cambio tomen partido por políticas activas más allá de las declaraciones. Hoy por hoy, podemos afirmar que España compite, más bien, por alcanzar el último puesto europeo.
No quiero terminar sin hacer referencia a dos aspectos que son, quizás, los más graves: insolidaridad y estigma.
Ya he mencionado los recortes de los fondos aportados por España al Fondo Global de Lucha contra el Sida, que forma parte de los recortes salvajes realizados en los fondos de ayuda al desarrollo. Françoise Barré-Sinoussi, premio Nobel, investigadora ejemplar y mujer comprometida, lo dijo claramente en la visita que realizó al Instituto de Salud Carlos III: “Si el gobierno de España corta los fondos de ayuda al desarrollo, será culpable de muertes por sida en África”. Siguiendo su ejemplo, como ciudadanos nos corresponde denunciar esa situación y movilizar a nuestras instituciones para evitarlo.
Respecto al estigma, a pesar de que vivimos en una sociedad avanzada y tolerante, todavía queda mucho camino por recorrer para evitar la discriminación de los pacientes con infección por el VIH, especialmente la que afecta a los que, además, son discriminados por sus tendencias sexuales, como es el caso de los hombres que tienen sexo con otros hombres. Seguimos sufriendo agresiones homófobas y los derechos de las personas transexuales se ven, a menudo, seriamente afectados.
Una sociedad avanzada apuesta por el conocimiento y protege a las personas vulnerables. En la infección por el VIH, la ciencia marca el camino a seguir: es posible controlar la epidemia y debemos conseguirlo de una vez. Es el momento de que nuestros representantes, nuestros políticos, y toda la ciudadanía nos comprometamos a detener la epidemia, para poder afirmar, en un futuro no muy lejano, que el VIH es un problema resuelto.
Pepe Alcamí es presidente del congreso de Investigación para la Prevención del VIH (HIVR4P) y coordinador de la Red Española de Investigación en Sida (RIS).
Por primera vez en más de 30 años, una comunidad no excluirá a las personas que tengan VIH de las pruebas para acceder a la policía autonómica. El decreto 180/2018, de 5 de octubre, del Gobierno valenciano (PSOE, Compromís y Podemos) establece que serán excluidas de las pruebas para pasar de interino a tener plaza en la policía municipal aquellas personas que tengan "enfermedades inmunológicas sistémicas no asintomáticas que imposibiliten el desempeño del puesto de trabajo". Esta redacción, dada la vuelta, quiere decir que serán admitidos quienes tengan una enfermedad inmunológica sistémica (en este caso, infección por VIH) si son asintomáticos, explica Julio Gómez, presidente de la Coordinadora de ONG Trabajando en Positivo, que se dedica, precisamente, a combatir la discriminación laboral de las personas con VIH.
Tanto las policías como el Ejército y la Guardia Civil son las profesiones de la función pública que tienen lista de excepciones para admitir a personas con determinadas patologías. En el caso del VIH, al principio se basó en el riesgo de que un agente portador infectara a otra persona en el transcurso de sus tareas. Luego, en que no estuviera en condiciones para ejercer su trabajo. Pero los tratamientos de alta eficacia actuales tienen como consecuencia que la mayoría de los infectados no puedan transmitir la infección, y que muchos no tengan complicaciones.
No son los únicos afectados por enfermedades que han visto modificada su situación. En anteriores convocatorias también se excluía a afectados por diabetes, que ya no aparecen en este decreto. Ni psoriáticos ni celiacos. Los diabéticos aplauden esta iniciativa pero esperan que se extienda a todos los ámbitos administrativos. Desde la Federación Española de Diabetes (Fede) están en conversaciones con todos los partidos políticos para que las oposiciones de la Administración General del Estado tampoco discrimine estas enfermedades en sus oposiciones para cuerpos de seguridad, bomberos, etcétera. "Se aprobaron iniciativas en el Congreso y el Senado en este sentido pero nunca llegaron a implantarse los cambios", dice una portavoz de esta organización.
Fede sostiene que "para ellos es una novedad no figurar en las exclusiones", pero advierte de que esta es solo una orden autonómica y que van a "por las leyes nacionales donde se excluye a personas con diabetes, VIH, celiaquía, psoriasis y otras y que son de las que emanan las órdenes autonómicas". Los afectados por diabetes recuerdan que hay una proposición no de ley aprobada por unanimidad en el Congreso y que quieren que se desarrolle".
"Pedimos que no se excluya a las personas en función de diagnósticos que tengan, sino de su estado de salud en función de cómo afecte al desempeño de su trabajo. En ningún caso, como sucede actualmente, afectará a quien contraiga o desarrolle un enfermedad una vez esté en el Cuerpo", prosiguen en la Fede.
Por su parte, Julio Gómez destaca que su organización, sobre todo a nivel regional, el Comité Antisida de València y la Coordinadora valenciana CALCSICOVA, han trabajado desde 2016 para convencer a las autoridades de que la situación actual del conocimiento del VIH no justificaba esa limitación. Para ello ha sido fundamental una recomendación al respecto de este año del Plan Nacional sobre el Sida del Ministerio de Sanidad que, revisando las condiciones de admisión de los cuerpos y fuerzas de seguridad, concluyó que "en el ámbito laboral, el estado serológico de las personas con VIH no sería causa de exclusión, ya que actualmente en España, más del 90% de las personas con VIH están recibiendo tratamiento y, de estas, más del 90% presentan carga viral indetectable. Solo aquellas personas que no cumplen o no responden al tratamiento antirretroviral, o que presentan ciertas comorbilidades, pueden presentar una pérdida de funcionalidad y una incapacidad laboral como consecuencia de su estado clínico".
Además, como señalan las ONG autonómicas en una nota, en este caso ha sido fundamental el apoyo de diversas instancias del Ejecutivo autonómico, que "han respaldado mediante informes la mejora de la capacidad física y del estado de salud de las personas con VIH gracias a los avances farmacológicos de los últimos años, así como la ausencia de riesgo de transmisión a terceras personas debido al desempeño de las funciones inherentes a estos Cuerpos, puesto que las medidas de precaución universal serían suficientes".
En verdad, este decreto en concreto va a tener poco efecto práctico. Las ONG y Sanidad conocen casos de personas con VIH en los distintos cuerpos de seguridad, pero si no se les ha aplicado la exclusión se debe a que "no lo han dicho", explica Gómez. De hecho, en una encuesta sobre la situación laboral de las personas con VIH que hizo el Ministerio de Sanidad en 2017 participaron militares, policías y guardias civiles (estos cuerpos no hacen pruebas de detección del VIH en sus reconocimientos médicos, como avala el informe del Plan Nacional sobre el Sida acerca de ellos). En España hay unas 150.000 personas con VIH, un dato que no se puede afinar más porque se calcula que alrededor del 13% no lo sabe.
En Valencia esta primera excepción se va a aplicar a policías interinos que van a consolidar plaza, por lo que serán pocos aspirantes. Pero para las organizaciones que lo han impulsado tiene el mérito de romper el bloqueo existente, y confían en que las demás comunidades y la Administración central sigan su ejemplo.
Hace tiempo que la lucha contra el VIH en Europa logró una de sus victorias más trascendentales: acabar con las nuevas infecciones en recién nacidos. Esta victoria, que todavía no se ha dado en otras regiones del mundo a pesar de que el número de nuevos diagnósticos cae año a año, ha puesto el foco en el siguiente rango de edad que contemplan las estadísticas oficiales: de los 15 a los 19 años. En España, según los datos provisionales del Ministerio de Sanidad, se detectaron en 2016 43 nuevos casos de adolescentes con el virus. ¿Cómo se transforma su vida tras el diagnóstico? ¿Cómo cambia la relación con su círculo? ¿Qué hacen en el colegio o en el instituto al que acuden? Y, primero de todo, ¿cómo se han infectado?
Marisa Navarro, experta en VIH pediátrico, atribuye los nuevos casos a las relaciones sexuales no protegidas: "Antes no teníamos y ahora estamos viendo casos de chicos entre 16 y 20 años. La transmisión vertical, de madre a hijo, ya no se produce en España, así que los nuevos diagnósticos se dan por transmisión horizontal, por relaciones entre ellos". Su impresión coincide con lo que muestran los datos: la inmensa mayoría de nuevas infecciones se produce por relaciones sexuales sin protección.
Gracias a los medicamentos, en nuestro país nadie muere por VIH. Eso, a juicio de esta pediatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, ha hecho que "se pierda la conciencia del peligro". "Estos jóvenes", apunta, "no saben lo que conlleva contraer el VIH, no son conscientes de la cantidad de enfermedades asociadas que pueden sufrir, no tienen información sobre eso".
Lo peor de todo: "Han perdido el miedo. Saben que van a acudir a un hospital y van a tener el tratamiento". En ausencia de temor a la enfermedad, especialmente en esta franja de edad, "prima la socialización". Relacionarse con otros, salir de fiesta, sentirse incluido en un grupo e iniciarse en las relaciones sexuales es más importante para un adolescente que pensar en una enfermedad hipotética.
Ramón Espacio, presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA), explica que es muy difícil controlar las situaciones en los contextos en los que se producen las prácticas de riesgo e infección: "El uso consistente del preservativo es muy difícil en contextos como los que se dan ahora: fiestas largas, en domicilios privados, con consumo de drogas... Pero hay que seguir insistiendo".
Los adolescentes que se infectan de VIH son víctimas de la inconsciencia, pero también del miedo. Reyes Velayos, presidenta de la ONG Apoyo Positivo, apunta que "el estigma sigue vivo y eso hace que la gente tenga miedo de hacerse la prueba". Si tienen el VIH, no lo saben y continúan su pauta de sexo sin protección, pueden estar infectando a sus parejas sexuales, pero además tienen el sistema inmunológico deteriorado. Ramón Espacio lo corrobora: "Mantenemos unas tasas altísimas de diagnóstico tardío que, sumadas a prácticas de riesgo, provocan nuevas infecciones porque aquel que acaba de contraer el virus es muy infeccioso si no se trata". "Está el seronegativo, el seropositivo y el seronolosé, que es el responsable del 70% de las nuevas infecciones por no hacerse la prueba", remacha.
Navarro ha visto estas situaciones en su consulta: "Estos adolescentes y jóvenes repiten habitualmente las prácticas de riesgo y reinciden. Pueden tener otras enfermedades de transmisión sexual y acaban contrayéndolas porque no han tomado conciencia de la gravedad de lo que tienen".
Vida normal, necesidades especiales
El cada vez menos frecuente perfil de niños que han nacido con VIH y llegan a la adolescencia, con el que Marisa Navarro ha trabajado durante años, es completamente distinto al del adolescente que se infecta con 15, 16 o 17 años. "La mentalización es diferente por completo. Con aquellos insistíamos mucho a los padres, por ejemplo, en que los educasen cuanto antes en la medicación, para que la interiorizasen y les fuese más fácil hacerse a la idea de que les va a acompañar durante el resto de su vida". Con los nuevos casos la estrategia ha de ser distinta pero, según Navarro, "la vida de un chico con VIH es completamente normal. Su calidad de vida es como la de alguien que no lo tenga". Acuden a clases, tienen sus amigos, hacen planes...
Los grandes problemas aparecen a la hora de contarlo y a la hora de pensar en el futuro. "La revelación a los padres y contarlo a su entorno son dos cosas tremendamente dificultosas para estos adolescentes. Estamos hablando de pandillas grandes de chavales, interconectadas entre sí y resulta difícil controlar la privacidad", explica Marisa Navarro. "Tampoco", añade, "pueden contarlo en el colegio o en el instituto, porque hay desinformación y hay rechazo".
Topamos, de nuevo, con el estigma. La pediatra habla de esto con cierta rabia contenida y un poco de frustración: "Resulta increíble que la medicina haya conseguido avances contra la enfermedad, que la conozcamos cada vez mejor y tengamos cada vez mejores herramientas y sin embargo no hayamos conseguido vencer los prejuicios y la exclusión". Reyes Velayos, cuya organización lleva desde los años 90 prestando asistencia a enfermos por VIH, coincide en que ése sigue siendo el gran enemigo a batir y apunta un dato clave: "La comunidad científica ya ha hecho público que las personas con carga indetectable del VIH no transmiten el virus. Sencillamente no lo transmiten. Esto es fundamental para acabar con la exclusión". Ese es el propósito de su campaña Instransmisible.
El otro gran escollo en la vida de los adolescentes con VIH también tiene que ver con el estigma: tienen muchas más dificultades para pensar en el día de mañana, para tomar decisiones sobre su futuro y, en algunos casos, no podrán ser lo que quieren ser. "Pongamos por caso", detalla Navarro, "que uno de estos chicos quiera ser guardia civil. Está demostrado que si sigue con su medicación será un adulto perfectamente capaz de serlo, con las mismas capacidades físicas que los demás. Sin embargo, encontrará muchas más dificultades por el hecho de tener VIH". Le ocurrirá lo mismo, por poner otro ejemplo, si quiere dedicarse a alguna profesión sanitaria: enfermero o enfermera, cirujana o cirujano..
Información y privacidad de Twitter AdEste cóctel de silencio obligado, autoaceptación, miedo al rechazo y frustración por el futuro afecta sin duda a la psicología ya convulsa de un adolescente. Por eso, los jóvenes de esta edad con VIH necesitan una asistencia psicológica especial que existe en casi todas las unidades que los atienden. Una figura clave es la de los "pares": jóvenes algo mayores que ellos, pero que han pasado por su misma situación y que les cuentan su experiencia para darles herramientas con las que hacer frente al día a día.
Fallamos todos
En ese día a día debería existir mucha más información. "En la mayor parte de las comunidades autónomas", explica Reyes Velayos, "no hay programas de educación afectivo sexual desde hace mucho tiempo. En Madrid, al menos con este Gobierno, tampoco se prevé que la haya". En la capital la situación es urgente, pues presenta el 25% de los nuevos casos de todo el país. Marisa Navarro reparte la responsabilidad y habla de un "fracaso de todos": "Fallamos desde la familia hasta los profesionales sanitarios, pasando por los colegios, los institutos, etc...".
Buena parte de ese fracaso tiene que ver, a su juicio, con que "llegamos tarde": "Las relaciones sexuales cada vez comienzan antes y los chicos, con 12 años, ya son adolescentes. Pero en muchos casos nos encontramos con que son los propios padres los que ponen freno a la información para sus hijos. Creen que si les explican los riesgos y las medidas de protección, algo tan básico como colocarse un preservativo, les estás animando a tener relaciones sexuales. Y es absurdo".Información y privacidad de Twitter Ad
Velayos apunta otra circunstancia incomprensible que se da en España: la inaprobación de la PrEP —crónimo de Profilaxis Pre-Exposición— es una estrategia de prevención en la que los individuos VIH negativos toman medicamentos anti-VIH antes de entrar en contacto con el VIH para reducir su riesgo de infectarse. "Está aprobada en otros países de nuestro entorno, Francia, Portugal o incluso Marruecos, pero aquí no, no se sabe muy bien por qué. Eso hace que la gente la tome comprándola por internet en laboratorios indios y sin ningún tipo de control médico". "No es la panacea", matiza el responsable de CESIDA, "pero será una herramienta eficaz para muchas personas que hoy recurren a cauces sin supervisión".
Los "defectos" de la estrategia española contra el VIH que la pediatra y la presidenta de Apoyo Positivo han venido señalando pueden ser una explicación a las estadísticas agridulces de nuestro país en lo que a la lucha contra la infección se refiere. Se han conseguido grandes avances durante los últimos años y se reduce el número de nuevos diagnósticos, 3.353 en 2016 según Cesida, pero la tasa sigue siendo superior a la media de la Unión Europea. Por eso, el manifiesto del Día Mundial de la Lucha contra el Sida de este año que se lee en Madrid este viernes tiene un carácter político más marcado que en ocasiones anteriores: "Nos dirigimos al Gobierno y a las Comunidades. Llevamos 15 años con estas cifras. No suben, pero tampoco bajan. Hay que hacer más", concluye Ramón Espacio.
El doctor José Luis Díez, del hospital Gregorio Marañón de Madrid, es uno de los directores del estudio que ha conseguido hacer indetectable el virus del VIH con un trasplante de células madre.
Se ha conocido la noticia de que cinco pacientes con VIH tienen ahora el virus indetectable en sangre y tejidos tras someterse a un trasplante de células madre. Incluso uno de ellos ya ni siquiera presenta losanticuerpos en su sangre. El doctor José Luis Díez, jefe del Servicio de Hematología del hospital universitario Gregorio Marañón de Madrid (España) y uno de los directores de la investigación, publicadaen Annals of Internal Medicine, cuenta a RT el alcance de lo observado.
El estudio, liderado por científicos del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa de Barcelona y del hospital Gregorio Marañón, realiza un seguimiento a seis pacientes "en el contexto de un consorcio internacional" que agrupa a investigadores muy diversos, entre los que se encuentran médicos, hematólogos, infectólogos y biólogos.
El doctor Díez explica que desde hace veinte años han llevado a cabo un proyecto de trasplantes para tratar casos de cáncer. "Conseguíamos curar el cáncer, pero no el VIH", relata. Los trasplantes siempre eran alogénicos (de un donante distinto al receptor) y empezaron así a observar unos hallazgos iniciales que apuntaban a una reducción del virus,, por lo que se plantearon la manera de "revalidar esos hallazgos".
La mutación del 'paciente Berlín'
Díez comenta que a la hora de escoger a los pacientes participantes, todos debían cumplir una condición: que no tuvieran la mutación CCR5 Delta 32 (que proporciona cierta impermeabilidad a las células al virus del VIH) en sus células.
Esa mutación es la que tenía el llamado 'paciente Berlín', Timothy Brown, la única persona conocida hasta la fecha que logró superar el VIH tras someterse a un trasplante de células madre en 2008 para tratar la leucemia que sufría. Desde entonces, los investigadores analizan el papel de esas células en la curación de esta enfermedad.
Pero el equipo encabezado por Díez quería saber si los pacientes sin esa mutación también podían beneficiarse de los tratamientos de células madre, y en caso afirmativo, determinar cuáles eran los factores que influían.
Sangre nueva: desaparece el cáncer y disminuye el virus
A medida que pasaba el tiempo y se sustituía la sangre del paciente por la sangre sana, el cáncer desaparecía y, con él, también desaparecía el reservorio del virus "hasta ser indetectable por métodos finos", cuenta el doctor. "Se puede especular con que podríamos haber quitado el virus de en medio", afirma. Aunque lo cierto es que esto aún no se puede asegurar.
Para ello es necesario llevar a cabo un segundo estudio que consiste básicamente, según Díez, en la suspensión del tratamiento antirretroviral que todos los pacientes han mantenido hasta la fecha y, de esa manera, "comprobar si vuelve el virus o no.
Por lo tanto, la confirmación exigiría de un estudio clínico que siguiese todas las pautas, someterlo a las autoridades sanitarias y solo entonces iniciarlo. A partir de ahí habría que esperar al menos un año para tener la certeza de que se ha conseguido erradicar el virus.
Acabar con el VIH sin necesidad de trasplante
Si se confirma que esta técnica consigue erradicar el virus del organismo de los pacientes, estaríamos ante un avance médico de dimensiones colosales.
Para el doctor, esto supondría un gran argumento en favor del "uso de la inmunoterapia". Un futuro desarrollo de esta técnica que "apuntase directamente a los linfocitos" se podría usar con enfermos de VIH ya sin necesidad de someterles a un trasplante, "que conlleva unos riesgos", siempre y cuando no lo necesitaran para el tratamiento de un cáncer, como en el caso de los pacientes estudiados.
Algunas claves
Una de las claves que proporciona el hematólogo es la procedencia de las células madre. De los seis pacientes estudiados, solo cinco han llegado a tener el virus indetectable, aunque las tasas del sexto, que aún lo tiene presente, se han reducido considerablemente.
Según Díez, una posible explicación para esto es que este paciente fue el único del grupo que se sometió a un trasplante de células provenientes de cordón umbilical, y es posible que al ser estas unas células más inmaduras que no sustituyen a las sanas con la misma rapidez, no se consiguiese el mismo efecto que con el resto de enfermos.
Otro quid es la enfermedad de injerto contra receptor, es decir, la reacción del organismo del paciente contra las células del donante. Para el investigador, es importante comprobar que la "alorreactividad está funcionando", pues esa reacción es fundamental tanto para erradicar el tumor como el reservorio de virus.
Por el momento, aún es pronto para confirmar si estos cinco pacientes son los siguientes, tras Timothy Brown, en superar esta enfermedad, pero los primeros pasos conseguidos con este nuevo método son esperanzadores.
