Retratos del VIH.

 Un par de entrevistas muy interesantes a personas con VIH y qué significa para ell@s.

“Vivir con VIH hoy en día me supone poca cosa, porque se me ha olvidado que lo tengo. Sólo lo pienso si viene alguien a recordármelo. Me tomo una pastilla cada día a la misma hora, pero se ha vuelto algo mecánico”, explica Ander Pazos. Hace ya diez años que este vecino de Barcelona supo que era seropositivo y, aunque al principio tuvo pensamientos como “ya sé de qué me voy a morir”, ahora confiesa que le causan risa: “Tengo claro que me moriré de viejo pero no sé si eso estará asociado al VIH o no”.

Destruyamos el miedo. Hablamos con dos personas con VIH. #DiaMundialDelSida

Volume 90%

Pazos es una de las 145.000 personas de España que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), según los últimos datos que el ministerio de Sanidad publicó en 2017. Otro informe de hace justo un mes ha revelado que durante los primeros seis meses del año pasado se detectaron 3.381 nuevos diagnósticos, el 54,3% de los cuales se dieron en hombres que tienen sexo con otros hombres. A la espera de una cifra actualizada, Sanidad remarcó también que el 47,8% de los nuevos casos fueron diagnósticos tardíos; justo lo que organizaciones y autoridades quieren evitar, ya que un diagnóstico temprano ayuda a romper la cadena de transmisión y facilita la prevención.

Eso fue lo que le sucedió a Jon Barousse, un actor mexicano que lleva 9 años viviendo en Barcelona: “Empecé a sentirme mal físicamente, empecé a tener sudores por la noche, después me enteré que la infección tenía ya entre 5 y 7 años y, claro, yo nunca me había hecho una prueba. Cuando me lo detectaron, tenía las defensas muy bajas”. Barousse cuenta que durante años lo “ocultó” a su familia por miedo. “Imagina mi situación: yo aquí soy inmigrante, algunas personas nos llaman ‘sudacas’, maricón y con VIH. Un triple estigma”, explica el joven mexicano.

"Yo me enteré en 1987. Estaba embarazada de tres meses. Me dijeron 'tienes sida, te vas a morir, tienes que abortar'. Y aborté. No quería pero tenía mucho miedo".

Para Pazos, que trabaja en la ONG Gais Positius, lidiar con los prejuicios de los demás también fue lo más difícil: “Sólo se responsabiliza al que tiene VIH y, en el sexo, la responsabilidad es compartida. Si yo me infecté es porque los dos hicimos algo, y al hablar de VIH no hay ni culpables ni inocentes”.

Las mujeres, el rostro invisible del VIH

Ahora, gracias a la efectiva medicación, una persona seropositiva con la carga viral indetectable no transmite el virus, tal y como han confirmado los estudios internacionales Partner-1 y Partner-2 realizado en parejas serodiscordantes. Sin embargo, este hito parecía algo impensable hace 30 años cuando a María Nadal y a Dominique Cubells les dieron la noticia de que eran VIH positivas.

“Yo me enteré en 1987. Por aquel entonces tenía 27 años. Estaba embarazada de tres meses, de mi segundo hijo, y fue duro porque una visita al médico me cambió la vida. Me dijeron ‘tienes sida, te vas a morir, tienes seis meses de vida, tienes que abortar’. Y tuve que abortar. Yo no quería, pero tenía mucho miedo”, recuerda Nadal que recibió el diagnóstico en una época en la que tener sida significaba una sentencia de muerte.

El mismo año en el que descubrió su estado serológico, se aprobó el uso de la AZT para personas con VIH, un fármaco con unos efectos secundarios corrosivos y a menudo mortales. Dominique Cubells llegó a tomar este fármaco: “Todos los ensayos clínicos se hacían con hombres y nos daban a misma medicación que a ellos, con lo cual, los efectos secundarios en nosotras eran el doble”, recala Nadal.

Supervivientes de una epidemia mundial

“El mensaje que se dio en los medios de comunicación es que el sida era una enfermedad de putas, yonquis y maricones; y ese mensaje [a las mujeres] nos hizo mucho daño. Ya no es así, pero tampoco se ha desmentido”, incide Dominique, que rememora como los centros sanitarios marcaban con un círculo rojo los partes médicos de las personas con VIH.

Nadal apunta que cuando empezaron a conocerse casos de VIH en mujeres, en seguida saltó el discurso religioso a decir “que eso era un castigo de Dios para las mujeres malas”. “En plenos 80 si tenías VIH era o porque has sido puta”, matiza Nadal, “o toxicómana”, remata Cubells. La catalana relata una vez en la que fue a hacerse una prueba: “La enfermera que trabaja allí me dijo ‘estás divina, con lo guapa que eres, ¿te pinchabas?’. Me sentí tan vulnerable con medio cuerpo desnudo… Me hubiera gustado haberle dicho ‘¿a ti qué coño te importa?’”.

"Que no me digan que estamos igual que una persona que acaba de recibir el diagnóstico o que no tiene VIH. Vivimos con el virus desde hace 30 años, llevamos años medicándonos y trabajando como si nada. No es lo mismo. Somo unas supervivientes.

“Hay muchas mujeres que no hemos sido madres porque cuando te daban el diagnóstico te decían que no podías tener hijos. Había mujeres a las que se las vaciaba para que no fueran madres”, relata Cubells, que ahora tiene 53 años. Nadal recuerda con pena que tuvo que esconderse y dejar de ser visible durante unos años para evitar que su hija pequeña “no sufriera discriminación”.

Mirando el tiempo que ha pasado, Cubells tiene claro en qué punto se encuentran: “A mí que no me digan que estamos igual que una persona que acaba de recibir el diagnóstico o que no tiene VIH. Somos mujeres que hemos sido diagnosticadas hace tres décadas, hemos tomado medicación muchos años con efectos físicos y psicológicos, hemos seguido trabajando como si no pasara nada. ¿Cómo vamos a estar igual con toda esta carga? No es lo mismo. Somos unas supervivientes”.

Tuitear que tienes VIH

La forma en la que nos comunicamos actualmente también posibilita otras formas de ser visible. Francisco J. Jiménez tiene 26 años, reside actualmente en Móstoles (Madrid) y desde hace un año y medio es seropositivo. A través de una conversación telefónica, reconoce que al principio lo pasó mal “porque no tienes ni idea de nada y apenas hay información”.

Jiménez es muy activo en Twitter, donde comparte su historia con el VIH. ¿Por qué ha decidido hacerlo y exponerse, a veces, a troles y mensajes de odio? “Mi manera de superarlo ha sido visibilizarlo y explicarle a la gente todos esos miedos y preguntas que yo tenía cuando me lo diagnosticaron. Quiero poder ayudar y dar respuestas por si en un futuro le pasa a alguien que me lea”, responde este gaditano.

"La ciencia ha comprobado que no puedo transmitir el virus. Si alguien sigue pensando que es un castigo de Dios y no me acepta, entonces el problema lo tiene esa persona, no yo".

“Hay mucho estigma y miedo. Me molesta mucho la pregunta ‘¿tú cómo te contagiaste?’ porque es totalmente morbosa. Con ella no me vas a ayudar en nada. Simplemente demuestras que es un chisme para ti. La hacen de forma natural, sin ninguna maldad, como si fuera algo automático”, explica Jiménez, que cuenta cómo también ha sufrido serofobia dentro de su propia familia.

“Vivir con VIH no es un problema”

Para Barousse, frente al miedo y a los juicios de los demás, la única vía posible para continuar fue trabajar con uno mismo para aceptarse: “Antes de saber que tenía VIH, llegué a rechazar a personas que tenían VIH. Cuando te encuentras en esa situación, quitarte la idea que tenías de la mente es una lucha contigo”.

Sin embargo, algo que le ayudó a cambiar la visión que tenía del virus era saber que era indetectable. “Cuando supe que ya no podía transmitirlo todas mis paranoias se fueron. Si yo le doy a alguien argumentos científicos que han comprobado que yo no puedo transmitirlo, pero sigue pensando que Dios me ha castigado y no me acepta, entonces el problema lo tiene esa persona, no yo”, afirma.

"A alguien que acaba de conocer que es VIH positivo le diría que yo sigo aquí. Que se puede".

Ander Pazos subraya, en cambio, que espera que el discurso científico no nos haga olvidar la parte social y emocional que hay detrás del VIH. “Me preocupa que todo se centre en la medicación, porque ser seropositivo para muchas personas conlleva contratiempos psicológicos, como preguntarse si tendrán pareja, quién les querrá ahora, si se quedarán solos o si podrán tener hijos”, puntualiza el trabajador de Gais Positius.

“Para mí vivir con VIH no es ningún problema y ha sido un aprendizaje que doy por bueno”, remata Pazos. Sin embargo, Barousse matiza: “A mí el VIH me afecta a la hora de viajar porque hay países a los que no puedo entrar por ser seropositivo y a la hora de conseguir otros trabajos. Me siento anclado a esta ciudad donde todo funciona muy bien a nivel de sanidad, pero siento que no soy libre. Dependo totalmente de tomarme una pastilla durante todos los días del resto de mi vida”.

“A alguien que ha sido diagnosticado de VIH recientemente le diría que yo sigo aquí. Lo que más paz me ha dado es ver a un igual, a alguien que me dijera ‘yo también lo tengo’. Se puede”, sonríe Cubells. María Nadal también lanza un mensaje esperanzador: “Que no tenga pánico. Hoy en día no te mueres por tener VIH. Que busque ayuda en asociaciones y que se informe porque la información te quita muchos miedos”

 Fuente: Playground magazine.

HISTORIAS DE VIHDA.

En noviembre de 2014 la periodista Pilar Devesa propone un proyecto comunicativo en el Comité Ciudadano Antisida de la Comunidad Valenciana, con el propósito de generar contenido documental actualizado, integrador y positivo sobre las personas que conviven con el VIH.

Basadas en uno de los géneros interpretativos más útiles en Ciencias Sociales para analizar los problemas latentes de la estructura social, las Historias de VIHda comienzan a publicarse en el blog del Comité Antisida tratando de retratar, desde la experiencia cotidiana, qué ha significado tener VIH en las últimas tres décadas y cómo ha evolucionado el perfil de la comunidad afectada residente en Valencia.

En una primera etapa, el proyecto orienta su interés hacia los perfiles sociales con mayor dificultad para generar procesos de identificación con el discurso mediático: personas en situación o riesgo de exclusión social y, además, personas usuarias, voluntarias y profesionales, vinculadas al Comité Antisida.

El proyecto Historias de VIHda alcanza con el paso de los meses nuevas líneas de representación y, en septiembre de 2015, una decena de profesionales del fotoperiodismo y las artes visuales se suman al proyecto para interpretar gráficamente parte de las historias. Un aditivo que maximiza el potencial expositivo y simboliza un reto aún mayor para los entrevistados y entrevistadas. Los profesionales de la forografía participantes en el proyecto son: Tania Castro, Germán Caballero, Susana Marco, Juan Catalán, García Poveda, Eva Máñez, David Núñez, Iván Sanchis, Ramón Espacio y Sandra Ullés. El diseño gráfico de la primera etapa del proyecto ha sido realizado por Noelia Vera.

Después de organizar las I Jornadas Autonómicas de Visibilidad sobre VIH, se plantean nuevas metas para el proyecto, donde la producción audiovisual pasa a ser protagonista de entre los formatos de difusión.

Actualmente, el proyecto Historias de VIHda sigue coordinado por la periodista creadora del proyecto, Pilar Devesa,  y cuenta con un equipo técnico audiovisual formado por Alberto Pascual, Marcos Bañó y Pepe Torres, que  realizaron el cortometraje documental Énfasis, una propuesta innovadora para reflexionar sobre los procesos de visibilidad de las personas con VIH. Del diseño gráfico ha participado Libertad Ballester y de la música original, Isabel Latorre. El proyecto Historias de VIHda busca que las personas con distintos grados de diversidad funcional puedan acceder a nuestros contenidos; de la accesibilidad audiovisual se ha encargado Susanna Ligero.

Más info en: Historias de VIHDA.org

Sexo seguro sin preservativo. (Noticia de Octubre de 2016)

Raúl y Eva, pareja que ha participado en el ensayo sobre parejas con VIH.

Tres paneles de corcho ocupan las paredes del despacho del médico Jorge del Romero en el Centro Sanitario Sandoval de Madrid. Son tres enormes marcos llenos de fotos de los más de 150 niños que han nacido sanos gracias a un protocolo que empezó en 2002. Pero Sandoval no es una clínica ginecológica; está especializada en enfermedades de transmisión sexual, y el logro es que se trata de bebés nacidos de parejas en las que uno de los dos, el padre o la madre, tiene el VIH, pero que fueron concebidos y alumbrados naturalmente sin que haya habido infecciones entre la pareja o a los hijos sin más protección que el control de la medicación antiviral.

"Nosotros no usamos protección desde que ella empezó el tratamiento, en 1996 o 1997", dice Raúl quien, como los demás participantes en el ensayo que se han entrevistado, usa un nombre falso, que el estigma del VIH aún impone. Aquella decisión encontró acomodo después en el programa que en 1998 empezó Romero para impedir la transmisión del virus entre parejas en las que uno de los dos estaba infectado, y que se amplió al aspecto reproductivo en 2002. "Nosotros no decimos que no se use el preservativo, pero si no lo vas a utilizar, no te juzgamos y te decimos la mejor manera de protegerte", explica el médico.

Raúl y Eva, su pareja, han tenido dos hijos: el primero, con VIH, antes de recibir medicación; el segundo, sin el virus, cuando ya la madre tomaba antivirales. Sin que salgan sus nombres, ellos son protagonistas del artículo que acaba de publicar el equipo de Romero en Medicine, en el que documentan 144 embarazos desde 2002 a 2013 en 161 parejas serodiscordantes (uno con VIH, otro sin él) después de más de 7.000 coitos vaginales sin protección y "con cero transmisiones entre los progenitores y cero a los niños", como recalca el médico."Al principio de tener relaciones sin protección, yo no las tenía todas conmigo. Tenía miedo por él, no le fuera a transmitir algo", dice la mujer. Raúl, sonriente, rebate: "Yo siempre estuve tranquilo. Y no me ha pegado ni un catarro".

Y AHORA, LAS PAREJAS GAIS

Jorge del Romero en su despacho del Centro Sandoval de Madrid el miércoles.SAMUEL SÁNCHEZ

EMILIO DE BENITO, MADRID

Cuando las grandes agencias mundiales, como la OMS, hablan de medidas efectivas para frenar la transmisión del VIH, piensan, sobre todo, en las relaciones heterosexuales, que son la causa de más del 90% de los nuevos casos en el mundo. Pero en los países occidentales, más del 50% se da en hombres que tienen sexo con hombres. Y hacia ellos se dirige ya, también, el programa de asesoría a parejas del Centro Sandoval de Madridque dirige Jorge del Romero. 

"Cuando empezamos, no podíamos incluirlos porque, al menos los que acuden aquí, tienen características especiales: sus relaciones duran menos y muchas son parejas abiertas", explica el médico. Este último hecho hacía imposible medir si había transmisión del VIH entre ellos, porque este podía venir de un tercero. Pero los avances en las técnicas y la incorporación de marcadores genéticos ahora permite hacer ese seguimiento, y el programa ya incluye a parejas serodiscordantes (unos con VIH, otro sin él) de hombres. "Si hay una transmisión, podemos saber la fuente", dice Romero. 

Aunque el programa acaba de empezar las conclusiones van exactamente en la misma dirección que las obtenidas entre parejas heterosexuales, y ello pese a que hay diferencias (la mucosa anal no es igual que la vaginal): no ha habido ninguna transmisión cuando el componente con VIH está bien medicado, toma las pastillas diariamente y, gracias a su efecto, la cantidad de virus en su sangre, que es lo que se mide, se considera indetectable. "Era lo lógico, pero había que probarlo", dice el médico.

Otra de las protagonistas de este trabajo es Marta, de 41 años, 13 de ellos con VIH. La mujer es madre de dos hijos concebidos y nacidos de forma natural y sin el virus.  "Cuando te enteras de que tienes el VIH es un choque terrible; ni te planteas la maternidad", dice. "Pero en 2007 nos enteramos de lo que hacían en Sandoval, y nos dijeron que estando en tratamiento con el virus controlado el riesgo de transmisión disminuye a cero, y nos animamos", cuenta. "Te cambia la vida. Te la simplifica mucho, y no solo a ti misma, también a tu pareja. Yo confié en Jorge inmediatamente, y tuve la suerte de que mi chico también lo hizo", añade.

La idea de poder tener relaciones con normalidad es muy importante, aunque para la mayoría de las parejas parezca algo resuelto, como mucho usando la píldora si no se quieren tener hijos. Pero, para estas parejas, es un paso más. "Yo me enteré de que tenía VIH cuando estaba embarazada del primero de mis hijos", cuenta Eva. Era 1992, y en aquella época "las expectativas eran muy malas". "Al nacer el niño, nos dijeron que disfrutáramos de él, que tenía una expectativa de cinco años de vida". Ahora, con un aspecto inmejorable a los 51 años, su problema de cara a las relaciones ya no es tanto el VIH como la menopausia, dice Eva entre risas.

"Al principio, cuando le hacían controles a mi pareja, reconozco que tenía cierta cosilla en la tripa", afirma Marta. Ellos entraron en el programa poco a poco. "Solo teníamos relaciones sin protección para tener niños; de resto, usábamos condón. Luego te relajas".

Cero transmisiones

Ese era el protocolo original: se medía la carga viral (las copias de virus) en la sangre y otros fluidos, se comprobaba que las personas no tenían ninguna otra enfermedad de transmisión sexual y, en los días de mayor fertilidad, tenían las relaciones desprotegidas. Aquellas prácticas, revolucionarias hace 15 años, han permitido, con artículos como el que se acaba de publicar y otros anteriores, que se llegue al que ha sido el gran cambio en el tratamiento de la epidemia del VIH en el mundo: que medicar a los afectados es la mejor prevención para la propagación del virus. Así lo aceptan ya todas las autoridades científicas, y eso supone que en países como España ya se medique a los infectados desde el momento en que reciben el diagnóstico. La Organización Mundial de la Salud también apoya ya ese abordaje, aunque los fármacos solo llegan al 50% de quienes los necesitan.

"Hace unos años costaba lanzar este mensaje, porque parecía que estábamos animando a la gente a dejar el preservativo alegremente, y este tiene un papel de protección ante otras enfermedades de transmisión sexual", afirma Romero. "Pero con el VIH la evidencia es clara: sin medicación es un desastre; con ella, tenemos cero transmisiones. Va a ser la manera de frenar el sida".

Fuente: El País (24.10.2016)

El estigma y discriminación a mujeres viviendo con VIH:

¿Te suena familiar? 

• "No le cuento a nadie que tengo VIH porque no quiero que me juzguen"
• "Me dijeron que las personas viviendo con VIH no deben tener hijos. Fui esterilizada porque tengo el VIH"
• "Me mantuvieron fuera de la cocina y me dejaron de hablar porque tengo VIH"
• "Sé que tengo esto por tener sexo. Me siento realmente avergonzada por tener una enfermedad sexual y ya no me interesa mantener relaciones sexuales"
• "Nadie podría querer estar con alguien que tenga el VIH"

Estos son ejemplos de estigmatización y discriminación demasiado comunes para muchas mujeres viviendo con VIH (VIH+). En toda la epidemia del VIH, la estigmatización y la discriminación han tenido un enorme impacto en las mujeres y las niñas. Sin embargo, a pesar de sus efectos devastadores, el estigma suele merecer la última prioridad en la programación del VIH. Como dijo Michel Sidibé, Director Ejecutivo de ONUSIDA:

"Siempre que el SIDA ha ganado, el estigma, la vergüenza, la desconfianza, la discriminación y la apatía estaban a su lado. Cada vez que el SIDA ha sido derrotado, ha sido por la confianza, la transparencia, el diálogo entre individuos y comunidades, el apoyo familiar, y la solidaridad y perseverancia humanas para encontrar nuevos caminos y soluciones".(http://www.huffingtonpost.com/michel-sidib/hiv-aids_b_1477206.html) 

¿Qué son el estigma y la discriminación?

El estigma es una actitud o creencia acerca de una persona o grupo de personas, que las desacredita o les hace sentir vergüenza. Pone de manifiesto una "diferencia" negativa percibida entre las personas y utiliza esa diferencia como etiqueta (por ejemplo, VIH+) para separar a las personas entre "nosotros" (los buenos) y "ellos" (los malos). Esta categorización es, en última instancia, una experiencia social o cultural destinada a hacer que los estigmatizados parezcan "menos que" y reducen su poder.

La discriminación se refiere a las acciones que se producen como resultado de las creencias estigmatizantes. Si la suegra de una mujer piensa que está sucia o impura porque vive con VIH, la mujer se enfrenta al estigma en su hogar. Si su suegra se niega a permitir que esté en la cocina o le hace usar platos y utensilios separados porque piensa que es sucia, entonces la mujer viviendo con VIH se enfrenta también a la discriminación.

Tanto el estigma como la discriminación pueden ser experiencias complicadas que se producen en niveles y modalidades diferentes. Pueden darse entre personas concretas (como en el ejemplo anterior), o a un nivel más amplio, social (por ejemplo, cuando toda una comunidad rechaza o "excluye" a un miembro viviendo con VIH). Pueden ser visibles y evidentes (por ejemplo, cuando a una persona viviendo con VIH se le niegan los servicios de atención sanitaria), o más indirectas (un sanitario utilizando precauciones innecesarias en el tratamiento de una persona VIH+).

Todos los días, las mentiras ocultas y los insultos que transmiten mensajes estigmatizantes a veces se conocen como microagresiones (enlace está en inglés). Al igual que otras formas de estigma, las microagresiones pueden ser dirigidas a grupos basados ​​en su sexo, estatus VIH, orientación sexual, identidad de género, raza u origen étnico. Para más información, vea nuestras hojas informativas sobre Por qué la raza es importante: Las mujeres y el VIH (enlace está en inglés) y Mujeres trans que viven con el VIH (enlace está en inglés).

Las personas viviendo con VIH también pueden tener creencias negativas sobre el VIH y estigmatizarse a sí mismas. Esto se denomina el autoestigma, o interiorización del estigma. Las historias que nos cuentan muchas mujeres viviendo con VIH tienen consecuencias más negativas que el estigma externo.

"… Hace un par de meses me preguntaron si estaría interesada en ser entrevistada y fotografiada como mujer viviendo con VIH. Pensé en ello, y decidí que lo haría como un paso importante en mi aceptación de esta enfermedad y mi avance para romper el estigma que nos rodea a mí y a otras personas viviendo con VIH... Ahora, o antes, me sentía aislada, sola, avergonzada, estigmatizada. Lo peor es que yo me he estigmatizado a mí misma. Había llegado a la conclusión de que era inferior. Indigna de una vida buena y duradera. Indigna de la salud, la felicidad, el amor y el éxito... Ni siquiera puedo comenzar a expresar hasta qué punto me sentí en paz cuando se fue [el fotógrafo]. Sé que va a ser una sensación pasajera. Pero la tuve, aunque sólo fuera durante unas pocas horas. Era suficiente. Por primera vez en mucho tiempo, me sentí realmente muy especial, valiosa y digna". (De "A Step in the Right Direction" .

¿Por qué existe el estigma relacionado con el VIH?

Hay muchos factores que contribuyen a la estigmatización y la discriminación de las personas viviendo con VIH. La mayoría de estos factores reflejan la ignorancia de la gente sobre los hechos básicos del VIH y los temores que tienen sobre las personas con VIH+. Por ejemplo, hay mitos sobre cómo se transmite el VIH que pueden causar que la gente tenga miedo a abrazar a una persona viviendo con VIH, o negarse a usar el inodoro después de una persona viviendo con VIH. Dado que actualmente no existe una curación para el VIH y VIH sin tratamiento puede ser peligroso para la vida, el miedo de la gente a veces puede ser realmente fuerte.

"Estoy escribiendo esto para compartir un pedazo de lo que era mi vida. No ha sido una tarea fácil. Tuve que aprender que el estigma no era más que la ignorancia de lo desconocido. ¡Esto impidió que pudiera alcanzar mis sueños o aspirase a lo imposible!" (De "Why Even Share?" ¿Por qué compartirlo?) (12/5/12, msplusamerica2011)

La mayoría de las personas viviendo con VIH lo adquirieron a través del contacto sexual o por uso de drogas intravenosas. Estos comportamientos suelen estar ya estigmatizados en la sociedad y pueden acompañar a creencias morales preexistentes. Por ejemplo, en algunas culturas, el VIH es visto como un «castigo» por el comportamiento inmoral o incorrecto, aunque la mujer no haya participado en nada de lo que se la acusa. En muchos países, un código de silencio sobre las relaciones sexuales, combinado con la tolerancia social de la actividad sexual extramatrimonial de los hombres ha dado lugar a la infección de muchas mujeres que tenían relaciones sexuales solo con sus maridos. Como defensora de los tratamientos del VIH y educadora, Heidi Nass señala:

"Las personas que contraen el VIH no están haciendo nada diferente de lo que hace la mayoría de las personas que conocen. Lo único que te distingue de todas las mujeres que han tenido relaciones sexuales con un hombre o que compartieron una aguja, pero no contrajeron el VIH, es que tú sí lo has contraído". (De "An Open Letter: Woman to Woman" Carta abierta: de mujer a mujer) ( Heidi M. Nass, The Body  El cuerpo)

Efectos nocivos del estigma

Sabemos desde hace bastante tiempo —por relatos y estudios— que el estigma y la discriminación pueden tener efectos terriblemente perjudiciales para la salud de las mujeres y las niñas. Estos efectos se producen tanto para las mujeres y niñas en riesgo de contraer el VIH como para las personas que ya lo han contraído. En todo el mundo, la vida de las mujeres y las niñas se caracteriza por una serie de desigualdades basadas en el género, como la social (menos capacidad para tomar decisiones sexuales), la económica (menos posibilidad de ganar o controlar sus ingresos) y la política (las políticas que niegan a las mujeres el derecho a la herencia, la educación o los derechos reproductivos). En consecuencia, los efectos negativos del estigma relacionado con el VIH tienen un efecto aún mayor en las mujeres y las niñas. 

Los estudios han demostrado que, en China, las personas que tienen creencias más estigmatizantes con relación al VIH son más propensas a involucrarse en comportamientos que las sitúan en mayor riesgo de contraer el VIH. En África del Sur y Francia, los estudios han demostrado que las personas viviendo con VIH, que han experimentado el estigma o la discriminación, eran menos propensas a revelar su situación como VIH+ a sus parejas sexuales, más inclinadas a involucrarse en prácticas sexuales de riesgo y, por tanto, más proclives a transmitir el VIH (enlace está en inglés) a sus parejas. Incluso en estudios de prevención como el ensayo VOICE en Sudáfrica, el estigma fue una razón clave por la que las mujeres jóvenes se abstuvieron de usar geles vaginales o píldoras para protegerse de la infección por el VIH. Las mujeres temían que el uso de estos productos de prevención provocase que las identificaran erróneamente como viviendo con VIH, lo cual daría lugar al aislamiento y la discriminación.

El estigma contra el VIH es una barrera documentada que se opone a la realización de pruebas y tratamientos en todos los puntos a lo largo de la atención continuada frente al VIH. Los estudios han demostrado que las creencias estigmatizadoras o el propio miedo al estigma retrae a las personas de hacerse la prueba del VIH, de comprometerse a los cuidados o tener acceso a ellos, de mantener los cuidados, de conseguir medicamentos contra el VIH, y de tomarlos correctamente (compromiso) (enlace está en inglés).

Los efectos negativos del estigma y la discriminación se reflejan en muchos aspectos de la vida. Pueden aparecer en el lugar de trabajo (no ser contratados debido a la situación como VIH+, o no solicita un trabajo debido a ser mujer viviendo con VIH), al viajar (algunos países no permiten la entrada de personas viviendo con VIH), en la vivienda (se les rechaza el alojamiento, o se produce una sensación de malestar debido a su situación como VIH+), relaciones (violencia doméstica o con la pareja de hecho) (enlace está en inglés), y en la atención sanitaria (acceso denegado, culpabilizada por ser viviendo con VIH).

Tal vez los efectos más devastadores del estigma y la discriminación de las mujeres son los que provienen del rechazo social y la exclusión. Las mujeres y las niñas a menudo temen el estigma y el rechazo de sus familias, no sólo porque pueden llegar a perder su lugar social de pertenencia, sino también porque podrían perder su vivienda, sus hijos, y su capacidad para sobrevivir. El aislamiento provocado por el rechazo social puede conducir a una baja autoestima, depresión (enlace está en inglés) y planteamientos o, incluso, actos de suicidio.

"… teniendo en cuenta los valores conservadores y ortodoxos de la India, el estigma, la discriminación y el ostracismo son los factores de riesgo potenciales que afrontamos. El miedo a ser excluidas por la sociedad en que vivimos es la principal causa del silencio entre las PVVS. Pero en algún punto hemos de romper las murallas. Alguien tiene que hacerlo... El rechazo conduce a la depresión que, a veces, puede llegar a provocar el suicidio. Se necesita mucho valor y coraje para levantarse por sí mismas y luchar. Para luchar contra todas esas vibraciones negativas. Para superar las frustraciones. Tener el valor suficiente para decir 'SÍ, YO SOY. ¿Y QUÉ?'" (de "Yes, I am, So What????!!!!" Sí, yo soy. ¿Y QUÉ? ( 5/7/12, Jyoti Surve)

El Centro Internacional para la Investigación sobre la Mujer (CIIM) señala que, en Bangladesh, más de la mitad de las mujeres viviendo con VIH han experimentado el estigma de amigos o vecinos, y una de cada cinco se plantean el suicidio. En la República Dominicana, seis de cada diez mujeres viviendo con VIH temen ser objeto de habladurías, mientras que en Etiopía, más de la mitad de las mujeres viviendo con VIH reconocen que tienen una baja autoestima. 

"En lugar de escribir al VIH, me encontré escribiendo a mi autoestima. Tenía miedo del VIH y de lo que me podría hacer, pero en ese preciso momento supe que, si me iba a centrar en cómo quería vivir con esto, en vez de en cómo iba a morir, un virus no sería el mayor problema al que tendría que enfrentarme". (De "An Open Letter: Woman to Woman" Carta abierta: de mujer a mujer Heidi M. Nass, The Body) 

Criminalización del VIH

Las leyes y políticas actuales de muchos países aumentan el estigma contra las personas viviendo con VIH o contra ciertos grupos de riesgo (como los usuarios de drogas inyectables o las mujeres que intercambian sexo por dinero). Las leyes que ilegalizan la propagación del VIH refuerzan las actitudes sociales que consideran a las personas viviendo con VIH como «malas» y merecedoras de castigo. Además, las personas evitan la prueba del VIH (enlace está en inglés)o revelar su situación a sus parejas sexuales por temor a la persecución. Por último, las leyes que hacen ilegal propagar el VIH a otras personas pueden afectar en mayor medida a las mujeres y las niñas, ya que están más expuestas a conocer su situación mediante pruebas prenatales. La buena noticia es que ahora hay proyectos, movimientos y organizaciones que se están uniendo para cambiar estas leyes. El Positive Justice Project (enlace está en inglés) del Center for HIV Law & Policy es un ejemplo en los EE.UU., mientras que HIV Justice Network(enlace está en inglés) sirve como centro de incidencia mundial.

Triunfando sobre el estigma y la discriminación

Aunque el estigma y la discriminación relacionados con el VIH son generalizados y nocivos, hay muchas mujeres viviendo con VIH que los han vencido.

"Por primera vez, estaba experimentando el estigma, pero no sería la última. El estigma había causado tantos estragos en mi vida que llegaba a agobiarme. Cada paso que daba para recomponer mi vida, el estigma estaba esperándome. El miedo a estar sola y sin amor era algo insoportable... Tendría que vivir así durante años y sin decir una palabra. Con el paso del tiempo, me trasladé a una urbanización de apoyo con personas como yo. A través de ellas, empecé a aprender cómo llegar a conciliarme con mi diagnóstico. Vi la vida y la risa. Había personas que, aunque lo habían perdido todo, aún estaban felices. Se hizo contagioso. Yo quería ese tipo de vida. Sin embargo, eso supondría compartir mi historia. Así que un día lo hice, en un evento donde estaría con cientos de ciclistas. Por primera vez en mi vida, sentí la paz y la libertad. Recibí amor, abrazos y buenos deseos de las personas que no tenían miedo de tocarme. Me impulsó a seguir compartiendo mi historia hasta hoy mismo". (De "Why Even Share?" ¿Por qué compartirlo?) 12/5/12, msplusamerica2011) 

Si bien no todas las mujeres viviendo con VIH deciden contar su historia públicamente, cada una de ellas sí puede elaborar la historia que se cuenta a sí misma. Lo que te dices sobre ti misma, por qué eres viviendo con VIH, lo atractiva o deseable que eres, hasta qué punto mereces salud y felicidad, depende de ti. Como explica María Mejía:

"… Alguien me dijo que habían comentado mi foto y mi perfil personal de Facebook ... que a pesar de que admiraban mi trabajo y mi ánimo, no debería hacer del VIH algo tan 'frívolo'. Luego siguieron diciendo que el VIH/SIDA es algo muy grave y una cuestión de vida o muerte... ¿Realmente espera esta persona que todos estemos hundidos, compadeciéndonos de nosotros mismos? ¡NO! ¡No deseo vivir de esa manera! ¡Por favor, sé lo más feliz que puedas! ¡Se puede ser viviendo con VIH, o sufrir cualquier otra prueba o desafío y aún así sacar el máximo partido a una situación negativa!" (De "HIV Does Not Define Me" El VIH no me define 5/28/13, María T Mejía)

"Me escriben desde muchas partes del mundo con la misma pregunta ... ¿Cómo puedo ser tan abierta con el VIH? ¿De dónde saqué el valor de ser tan abierta? ¿Cómo pueden llegar a donde yo estoy? Mi respuesta es siempre la misma: ¡Yo NO ME AVERGÜENZO! ¡No hay nada malo en tener VIH! ¡Es una enfermedad como cualquier otra, tenemos mucho ESTIGMA que la rodea, a causa del sexo! Pero ¿sabes una cosa? TODOS SOMOS SERES SEXUALES... ¡Hay que tener amor propio y saber que no eres inferior a causa del VIH!" (De "Why I am so open about having HIV?" ¿Por qué soy tan abierta de tener el virus? 8/13/13, María T Mejía)

Si estás luchando contra el estigma y la discriminación, la depresión (enlace está en inglés) o el aislamiento, puede serte útil conectar con otras personas y obtener apoyo (enlace está en inglés). En una reciente encuesta realizada por The Well Project, cerca de tres de cada cuatro participantes afirmaron que participar en los recursos en línea de The Well Project las ayudó a sentirse menos aisladas. Además, la mitad dijo que disminuyó su autoestigma y aumentó su autoestima. Puedes visitar nuestro galardonado blog, A Girl Like Me, (Una chica como yo), donde muchas mujeres increíbles viviendo con VIH comparten sus historias y rompen el silencio que refuerza el estigma. Para localizar un grupo de apoyo relacionado con el VIH en tu zona de EE.UU., llama a la línea directa de tu estado en esta lista (enlace está en inglés), o usa el Buscador ASO (enlace está en inglés) de The Body. Para consultar los servicios en el resto del mundo, prueba el e-atlas de NAM.

Fuente:

The Well Project.