El cambio físico, el principal temor de las mujeres con VIH.

El 65,6% de las pacientes infectadas tienen lipodistrofia, un efecto de la medicación.
La mayoría presenta un sentimiento de culpa por su situación.

Un día a día entre engaños, enmascarando una realidad que las atormenta, de la que se sienten culpables. Las mujeres con VIH en España fingen -y sueñan- a diario que no pasa nada, que todo marcha bien, que el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) nunca se apoderó de sus organismos. Se mienten a sí mismas y a los demás para evitar el rechazo social, una de las cosas que más temen. Así lo han confesado un centenar de mujeres seropositivas de todo el país que se han dado cita en Benidorm, en el II Foro Nacional para Mujeres con VIH, respaldado por CESIDA, la coordinadora estatal de VIH-Sida.
Reconocen que viven con miedo a la discriminación social, laboral, familiar, sexual e, incluso, médica. En el trabajo, muchas de ellas se han visto obligadas a mentir para evitar ser discriminadas por sus compañeros o para no ser despedidas. Pero el estigma que rodea a la enfermedad no se limita al ámbito laboral. La mayoría de las seropositivas también percibe el trato médico como deficiente, ya que sienten el temor de los doctores ante la posibilidad de que les transmitan la infección.
Uno de los factores que incrementa el riesgo de ser estigmatizadas es el cambio físico que experimentan por culpa de la medicación y que lleva a algunas de ellas a abandonar los fármacos con tal de no aparentar que están enfermas. La temida lipodistrofia (una distribución anormal de la grasa corporal) es un efecto secundario de los antirretrovirales que afecta al 65,6% de las pacientes seropositivas.
Este trastorno "es el dedo acusador de las mujeres con VIH que temen revelarlo, de ahí su angustia por padecerlo y la drástica decisión de abandonar el tratamiento", señala Begoña Bautista, de JURISIDA, una organización que da consejo legal a las personas con VIH.
La terapia antirretroviral de alta eficacia, que apareció en 1996, cambió la historia de esta epidemia. "De aprender a morir (ya que antes del tratamiento el sida era una condena a muerte) se tuvo que aprender a vivir", indica Bautista. Pero si las mujeres abandonan la medicación tendrán consecuencias graves, señala la doctora Piedad Arazo, de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Miguel Servet. Por eso, los expertos reunidos en el Foro se plantean el reto de buscar el tratamiento más adecuado para ellas y apoyarlas para que se sientan bien consigo mismas.
Sentimiento de culpa
Las pacientes que han participado en el Foro, el único de estas características que se celebra en España, consideran que además de la discriminación que sufren por su condición de seropositivas tienen un elemento más para ser rechazadas: su género.
A todas estas dificultades y sensaciones se añade un sentimiento de culpa, que aflora constantemente y es producto de la reacción negativa de la sociedad. Para María José Fuster, miembro de la Asociación Amigos y responsable de investigación de SEISIDA, "estas emociones son fruto de la interiorización de la visión negativa que tiene la población y que ellas expresan en términos de culpa o vergüenza. Estos sentimientos producen temor a mantener relaciones sexuales y afectivas o a mirarse en el espejo".
Temas como la maternidad o la menopausia, que otras mujeres afrontan con ilusión, las seropositivas los convierten en dudas y miedos. "La epidemia es cada vez más femenina, más joven y más pobre", reconoce Begoña Bautista. Su afirmación la corroboran cifras como las de ONUSIDA, que recoge que de los 33 millones de personas con VIH que hay en el mundo, casi la mitad son mujeres.

Fuente: CESIDA

¿Qué es la lipodistrofia y qué la causa?

Esta distribución anormal de la grasa corporal es un problema que va más allá de la cuestión estética y que es considerada cirugía reparadora y cubierta por la Sanidad Pública.



La lipodistrofia se asocia a enfermedades como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) aunque a veces se produce de forma natural. A pesar de que todavía se desconoce cómo se puede prevenir, empiezan a conocerse factores que predisponen a sufrirla y que, en parte, ayudan a predecir si una persona tiene más probabilidades de desarrollarla que otra. Además, a menudo, también se traduce en niveles altos de grasa en sangre (triglicéridos y el colesterol) o bien en niveles altos de glucosa en sangre. No obstante, en los últimos años han aparecido avances que permiten contrarrestar esta alteración en el reparto de la grasa del cuerpo.


Origen y causa de la lipodistrofia.


La lipodistrofia, de "lipo" (grasa) y "distrofia" (cambio anormal), se define como cambios anormales en la distribución de la grasa corporal. Algunos de estos cambios -que pueden sufrir las personas infectadas por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)- son la lipohipertrofia, es decir, una acumulación excesiva de grasa en ciertas partes del cuerpo, y la lipoatrofia, una pérdida de grasa en otras zonas corporales. La lipohipertrofia se localiza en el abdomen, los senos y la zona dorsocervical, de modo que la grasa se acumula en la parte posterior del cuello y en los hombros y da la sensación de que la persona afectada tiene una pequeña joroba, a la que en inglés se ha denominado "joroba o giba de búfalo". En cambio, la pérdida de grasa se suele presentar en los brazos, piernas, nalgas o en la cara, lo que se conoce como lipoatrofia facial.



Agentes causales.


Pero, ¿qué causa la lipodistrofia en las personas portadoras del VIH? "Sobre todo, ciertos medicamentos antirretrovirales necesarios para tratar la infección, como los inhibidores de la transcriptasa inversa análogos a nucleósidos (ITIANs): estavudina (d4T), lamivudina (3Tc) y zidovudina (AZT). También se asocia a los inhibidores de las proteasas (IPs)".


Los afectados.


Numerosos estudios científicos han analizado cuál es la prevalencia (proporción de personas afectadas de la población) en grupos concretos de pacientes portadores del VIH, y todos coinciden en que es muy variable, debido a las diferencias que hay en los criterios diagnósticos. Por ejemplo, en un estudio en la "Revista de Investigación Clínica", de 2004, de "Epidemiología de las anormalidades en pacientes con infección por VIH", se observó una incidencia -número de casos nuevos de lipodistrofia- del 42% en los pacientes VIH positivos que se trataban con inhibidores de las proteasas (IPs). Y también se vio que el riesgo de padecer lipodistrofia es proporcional a la duración del tratamiento: éste aumenta un 45% por cada seis meses de tratamiento.

En cuanto a la proporción de hombres y mujeres afectados por la lipodistrofia, se ha detectado que es mucho más común en las féminas. Sin embargo, en el caso de la lipodistrofia asociada al VIH, los estudios han dado resultados contradictorios: algunos indican que las mujeres pueden experimentar la lipodistrofia con una frecuencia ligeramente mayor, mientras que otros no muestran ninguna diferencia en cuanto al sexo.

"Mientras persiste esta controversia lo que parece estar claro es que mujeres y varones pueden experimentar la lipodistrofia de forma diferente. Así, las mujeres con cambios corporales pueden ser más propensas a experimentar un aumento del tamaño de los senos y ganar más peso total que los hombres". Por otro lado, los hombres con cambios en la forma corporal pueden manifestar con mayor frecuencia desgaste en el rostro y las extremidades. Y también son más proclives a presentar cambios anormales en los niveles de colesterol y triglicéridos.

Los niños con VIH tampoco están exentos de padecer lipodistrofia. Se sabe que los efectos adversos más frecuentes en los pequeños seropositivos que reciben tratamiento antirretroviral son, precisamente, las alteraciones metabólicas y la lipodistrofia, según han demostrado diversos artículos, como el del equipo de C. Wedekind publicado en "Pharmacotherapy" (2001), y el del grupo liderado por EG. Leonard sobre las complicaciones metabólicas del tratamiento antirretroviral, publicado en "Pediatrics Infectious Disease Journal? (2003).


Tratamientos para la lipodistrofia.


El aspecto de las personas con lipodistrofia se puede mejorar cambiando la terapia antirretroviral o suspendiéndola, siempre con una planificación y control médicos. Un ejemplo de este tipo es la sustitución de la zidovudina (AZT) -si es que su administración se asocia a lipodistrofia- por abacavir (ABC), para intentar frenar su progresión. En el caso de lipohipertrofia, la acumulación excesiva de grasa, existen dos tratamientos posibles. Uno de ellos es la liposucción, una cirugía en la que se extrae la grasa con una tecnología que funciona a modo de aspiradora.


Algunas personas con "joroba de búfalo" se han sometido a esta técnica para eliminarla y, de igual modo, algunos hombres y mujeres con un agrandamiento de senos han recurrido a la cirugía para reducirlos. Esta técnica presenta distintos grados de éxito, ya que ha habido casos en que la acumulación de grasa en la zona dorsocervical se ha reproducido. Otra posibilidad para eliminarla es recurrir al tratamiento de la hormona de crecimiento humano (HGH, en sus siglas inglesas). Referentes a esta opción terapéutica, "algunos informes de un médico de Nueva York aseguran que el tratamiento con HGH reduce la joroba y la obesidad central", aunque faltan otros estudios que confirmen estos resultados.



Eliminar la lipoatrofia facial.


"En la lipoatrofia facial, el tratamiento quirúrgico con grasa del propio paciente está dando buenos resultados"

En cuanto a la lipoatrofia facial, o pérdida acusada de grasa en el rostro, existen dos opciones terapéuticas posibles. La Comunidad Autónoma de Madrid ofrece dos tratamientos quirúrgicos: uno con material sintético, cuando los pacientes no disponen de tejido adiposo suficiente, y otro con grasa antóloga (del propio paciente), que permite realizar un tratamiento más conservador con los pacientes que no se hallan en una situación tan extrema.


Los implantes sintéticos deben ser no carcinogénicos, no teratogénicos, no migratorios y de características similares al tejido implantado. Y, pese a todas estas precauciones, pueden dar complicaciones como úlceras, si el tejido expulsa el cuerpo extraño, o infecciones. En cambio, los rellenos de tejido adiposo, en general, tienen menos inconvenientes. En este caso, se inyecta tejido graso con una cánula lo menos invasiva posible.


Incógnitas e investigación.


El momento de la aparición de la lipodistrofia en las personas que la padecen es variable. De hecho, no se ha llegado a ninguna conclusión sobre ello, probablemente porque "cada persona tiene factores genéticos distintos que la hacen responder de forma distinta al tratamiento antirretroviral, recibe una combinación de antirretrovirales distinta, tiene una edad distinta y un tiempo de tratamiento distinto", afirma Constanza Morén.


Esto significa que puede haber personas que tarden años en desarrollar la lipodistrofia, aunque también se ha dado algún caso que ha presentado los primeros síntomas de lipoatrofia facial después de estar un año de exposición a tratamiento con zidovudina (AZT), aclara esta investigadora.

Hoy por hoy, se desconoce cómo se puede prevenir la lipodistrofia, aunque empiezan a conocerse factores que predisponen a ella y que, en parte, ayudan a predecir si una persona tiene más cifras de desarrollarla que otra. Así, cuanto más tiempo se esté en tratamiento y si se recibe un régimen terapéutico que contenga IPs o ITIANs, mayor será el riesgo. De la misma manera, las personas de mayor edad al comenzar el tratamiento tienen más riesgo de desarrollar lipodistrofia en comparación con otras que son más jóvenes al iniciarlo.

Por este motivo, son muchos los aspectos que se investigan sobre la lipodistrofia: prevalencia, factores genéticos que pueden aumentar o disminuir el riesgo de padecerla, posibles cambios en el tratamiento, qué efecto tendría reducir las dosis de los fármacos o realizar sustituciones de fármacos más o menos agresivos, así como determinar qué parte de responsabilidad tienen en su aparición el tratamiento antirretroviral, por un lado, y el propio VIH, por otro.

Sobre este último punto, este año 2008 se ha publicado un trabajo en "Antirretroviral Therapy" del equipo de investigadores coordinados por GA. McComsey, donde se ha llegado a la conclusión de que las alteraciones del ARN y el ADN mitocondrial que se observan en la lipoatrofia por VIH están relacionadas con la terapia antirretroviral y no con la infección por VIH. No obstante, esta línea de investigación sigue abierta.


Fuente: DiarioSalud.
www.apoyopositivo.org