Un par de entrevistas muy interesantes a personas con VIH y qué significa para ell@s.
Fuente: Playground magazine.
“Vivir con VIH hoy en día me supone poca cosa, porque se me ha olvidado que lo tengo. Sólo lo pienso si viene alguien a recordármelo. Me tomo una pastilla cada día a la misma hora, pero se ha vuelto algo mecánico”, explica Ander Pazos. Hace ya diez años que este vecino de Barcelona supo que era seropositivo y, aunque al principio tuvo pensamientos como “ya sé de qué me voy a morir”, ahora confiesa que le causan risa: “Tengo claro que me moriré de viejo pero no sé si eso estará asociado al VIH o no”.
Pazos es una de las 145.000 personas de España que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), según publicó en 2017. de hace justo un mes ha revelado que durante los primeros seis meses del año pasado se detectaron 3.381 nuevos diagnósticos, el 54,3% de los cuales se dieron en hombres que tienen sexo con otros hombres. A la espera de una cifra actualizada, Sanidad remarcó también que el 47,8% de los nuevos casos fueron diagnósticos tardíos; justo lo que organizaciones y autoridades quieren evitar, ya que un diagnóstico temprano ayuda a romper la cadena de transmisión y facilita la prevención.
Eso fue lo que le sucedió a Jon Barousse, un actor mexicano que lleva 9 años viviendo en Barcelona: “Empecé a sentirme mal físicamente, empecé a tener sudores por la noche, después me enteré que la infección tenía ya entre 5 y 7 años y, claro, yo nunca me había hecho una prueba. Cuando me lo detectaron, tenía las defensas muy bajas”. Barousse cuenta que durante años lo “ocultó” a su familia por miedo. “Imagina mi situación: yo aquí soy inmigrante, algunas personas nos llaman ‘sudacas’, maricón y con VIH. Un triple estigma”, explica el joven mexicano.
"Yo me enteré en 1987. Estaba embarazada de tres meses. Me dijeron 'tienes sida, te vas a morir, tienes que abortar'. Y aborté. No quería pero tenía mucho miedo".
Para Pazos, que trabaja en la ONG Gais Positius, lidiar con los prejuicios de los demás también fue lo más difícil: “Sólo se responsabiliza al que tiene VIH y, en el sexo, la responsabilidad es compartida. Si yo me infecté es porque los dos hicimos algo, y al hablar de VIH no hay ni culpables ni inocentes”.
Las mujeres, el rostro invisible del VIH
Ahora, gracias a la efectiva medicación, una persona seropositiva con la carga viral indetectable no transmite el virus, tal y como han confirmado los estudios internacionales realizado en parejas serodiscordantes. Sin embargo, este hito parecía algo impensable hace 30 años cuando a María Nadal y a Dominique Cubells les dieron la noticia de que eran VIH positivas.
“Yo me enteré en 1987. Por aquel entonces tenía 27 años. Estaba embarazada de tres meses, de mi segundo hijo, y fue duro porque una visita al médico me cambió la vida. Me dijeron ‘tienes sida, te vas a morir, tienes seis meses de vida, tienes que abortar’. Y tuve que abortar. Yo no quería, pero tenía mucho miedo”, recuerda Nadal que recibió el diagnóstico en una época en la que tener sida significaba una sentencia de muerte.
El mismo año en el que descubrió su estado serológico, se aprobó el uso de la AZT para personas con VIH, un fármaco con unos efectos secundarios corrosivos y a menudo mortales. Dominique Cubells llegó a tomar este fármaco: “Todos los ensayos clínicos se hacían con hombres y nos daban a misma medicación que a ellos, con lo cual, los efectos secundarios en nosotras eran el doble”, recala Nadal.
Supervivientes de una epidemia mundial
“El mensaje que se dio en los medios de comunicación es que el sida era una enfermedad de putas, yonquis y maricones; y ese mensaje [a las mujeres] nos hizo mucho daño. Ya no es así, pero tampoco se ha desmentido”, incide Dominique, que rememora como los centros sanitarios marcaban con un círculo rojo los partes médicos de las personas con VIH.
Nadal apunta que cuando empezaron a conocerse casos de VIH en mujeres, en seguida saltó el discurso religioso a decir “que eso era un castigo de Dios para las mujeres malas”. “En plenos 80 si tenías VIH era o porque has sido puta”, matiza Nadal, “o toxicómana”, remata Cubells. La catalana relata una vez en la que fue a hacerse una prueba: “La enfermera que trabaja allí me dijo ‘estás divina, con lo guapa que eres, ¿te pinchabas?’. Me sentí tan vulnerable con medio cuerpo desnudo… Me hubiera gustado haberle dicho ‘¿a ti qué coño te importa?’”.
"Que no me digan que estamos igual que una persona que acaba de recibir el diagnóstico o que no tiene VIH. Vivimos con el virus desde hace 30 años, llevamos años medicándonos y trabajando como si nada. No es lo mismo. Somo unas supervivientes.
“Hay muchas mujeres que no hemos sido madres porque cuando te daban el diagnóstico te decían que no podías tener hijos. Había mujeres a las que se las vaciaba para que no fueran madres”, relata Cubells, que ahora tiene 53 años. Nadal recuerda con pena que tuvo que esconderse y dejar de ser visible durante unos años para evitar que su hija pequeña “no sufriera discriminación”.
Mirando el tiempo que ha pasado, Cubells tiene claro en qué punto se encuentran: “A mí que no me digan que estamos igual que una persona que acaba de recibir el diagnóstico o que no tiene VIH. Somos mujeres que hemos sido diagnosticadas hace tres décadas, hemos tomado medicación muchos años con efectos físicos y psicológicos, hemos seguido trabajando como si no pasara nada. ¿Cómo vamos a estar igual con toda esta carga? No es lo mismo. Somos unas supervivientes”.
Tuitear que tienes VIH
La forma en la que nos comunicamos actualmente también posibilita otras formas de ser visible. Francisco J. Jiménez tiene 26 años, reside actualmente en Móstoles (Madrid) y desde hace un año y medio es seropositivo. A través de una conversación telefónica, reconoce que al principio lo pasó mal “porque no tienes ni idea de nada y apenas hay información”.
Jiménez es muy activo en Twitter, donde comparte su historia con el VIH. ¿Por qué ha decidido hacerlo y exponerse, a veces, a troles y mensajes de odio? “Mi manera de superarlo ha sido visibilizarlo y explicarle a la gente todos esos miedos y preguntas que yo tenía cuando me lo diagnosticaron. Quiero poder ayudar y dar respuestas por si en un futuro le pasa a alguien que me lea”, responde este gaditano.
"La ciencia ha comprobado que no puedo transmitir el virus. Si alguien sigue pensando que es un castigo de Dios y no me acepta, entonces el problema lo tiene esa persona, no yo".
“Hay mucho estigma y miedo. Me molesta mucho la pregunta ‘¿tú cómo te contagiaste?’ porque es totalmente morbosa. Con ella no me vas a ayudar en nada. Simplemente demuestras que es un chisme para ti. La hacen de forma natural, sin ninguna maldad, como si fuera algo automático”, explica Jiménez, que cuenta cómo también ha sufrido serofobia dentro de su propia familia.
“Vivir con VIH no es un problema”
Para Barousse, frente al miedo y a los juicios de los demás, la única vía posible para continuar fue trabajar con uno mismo para aceptarse: “Antes de saber que tenía VIH, llegué a rechazar a personas que tenían VIH. Cuando te encuentras en esa situación, quitarte la idea que tenías de la mente es una lucha contigo”.
Sin embargo, algo que le ayudó a cambiar la visión que tenía del virus era saber que era indetectable. “Cuando supe que ya no podía transmitirlo todas mis paranoias se fueron. Si yo le doy a alguien argumentos científicos que han comprobado que yo no puedo transmitirlo, pero sigue pensando que Dios me ha castigado y no me acepta, entonces el problema lo tiene esa persona, no yo”, afirma.
"A alguien que acaba de conocer que es VIH positivo le diría que yo sigo aquí. Que se puede".
Ander Pazos subraya, en cambio, que espera que el discurso científico no nos haga olvidar la parte social y emocional que hay detrás del VIH. “Me preocupa que todo se centre en la medicación, porque ser seropositivo para muchas personas conlleva contratiempos psicológicos, como preguntarse si tendrán pareja, quién les querrá ahora, si se quedarán solos o si podrán tener hijos”, puntualiza el trabajador de Gais Positius.
“Para mí vivir con VIH no es ningún problema y ha sido un aprendizaje que doy por bueno”, remata Pazos. Sin embargo, Barousse matiza: “A mí el VIH me afecta a la hora de viajar porque hay países a los que no puedo entrar por ser seropositivo y a la hora de conseguir otros trabajos. Me siento anclado a esta ciudad donde todo funciona muy bien a nivel de sanidad, pero siento que no soy libre. Dependo totalmente de tomarme una pastilla durante todos los días del resto de mi vida”.
“A alguien que ha sido diagnosticado de VIH recientemente le diría que yo sigo aquí. Lo que más paz me ha dado es ver a un igual, a alguien que me dijera ‘yo también lo tengo’. Se puede”, sonríe Cubells. María Nadal también lanza un mensaje esperanzador: “Que no tenga pánico. Hoy en día no te mueres por tener VIH. Que busque ayuda en asociaciones y que se informe porque la información te quita muchos miedos”
Fuente: Playground magazine.
