Los primeros instantes al recibir la noticia suelen ser de incredulidad ligada inevitablemente a la negación. “No es posible”, “debe ser un error”, “será un falso positivo”, “esta prueba es errónea o defectuosa” pueden ser algunos de los pensamientos que inundan la mente de la persona recién diagnosticada. Esta fase es la primera de un duelo que se elabora como mecanismo de adaptación a una nueva realidad.
Esas emociones pueden bloquear a las personas, pueden sentir sensaciones de irrealidad, de estar dentro de un sueño del que en cualquier momento despertarán. Es lo que se conoce como despersonalización; esta fase, por lo general, apenas dura unas horas o días, puesto que con el transcurso del tiempo son conscientes de que la vida ha cambiado. Lo importante es que sepan que tienen las riendas de su vida, y que de sí mismos depende hasta que punto permitirán que ese cambio les afecte.
A medida que pasa el tiempo se generan diferentes sentimientos y emociones y esas sensaciones se irán interiorizando, es conveniente buscar apoyo para aceptar esta nueva etapa de la vida.
Es posible que vayan apareciendo nuevas situaciones y dudas que generen sentimientos de pérdidas, tales como ingresos hospitalarios, comenzar el tratamiento, las visitas al médico/a, la situación laboral, el enfrentarse al comunicarlo a familiares, amigos/as, parejas y exparejas, las relaciones sexuales, etc., pueden generar situaciones que precisan de un periodo de adaptación que durará más o menos tiempo dependiendo de varios factores hasta llegar a la aceptación de la enfermedad. Para llegar a ese punto se debe culminar el duelo, atravesando todas o algunas de sus etapas. Tras la primera fase llega la ira o el enfado, no entendemos por qué ha pasado esto, ¿qué han hecho para merecerlo?, mirando hacia atrás intentando buscar el momento exacto en el que pudo suceder, o incluso motivos que puedan justificar el diagnóstico a modo de condena divina.
Es beneficioso repasar las conductas con la finalidad de aprender y reducir futuras exposiciones a diversas infecciones de transmisión sexual. Sin embargo, el hecho de repasar el pasado en busca de culpables no es una estrategia acertada. Conviene no hablar de culpables, eso lleva implícito un castigo ante una conducta ilícita. Hablemos mejor de responsabilidad, somos responsables de nuestros comportamientos, pero no por ello merecemos un castigo aleccionador como una enfermedad.
Hablar con otras personas que conviven con el VIH ayudará a ver que no es la única persona con esos sentimientos, conocer a otras personas que han pasado por esa situación, compartir con ellas experiencias y sentimientos ayudará a regular esas emociones.
Conocer el proceso de la infección, aprender los conceptos básicos sobre el VIH, conocer organizaciones y personas dispuestas a escucharte, te permitirá tener un mayor control sobre tu vida y te ayudará a sentirte mejor.
Como consecuencia del estigma, muchas personas con el VIH se lo piensan dos veces antes de compartir con alguien su estado. Una de las formas de evitar experiencias de estigma y discriminación es ocultar que tienes el VIH.
En muchas situaciones es un tema que, sencillamente, no resulta relevante y es poco probable que surja en una conversación de forma espontánea. Muchas personas con el VIH deciden que la mayoría de la gente con la que contactan no necesita conocer detalles relativos a su estado de salud. Por otra parte, revelar que tienes el VIH podría ser la forma más poderosa de la que dispones para combatir el estigma. La decisión de con quién hablar sobre el VIH es muy personal, y lo que resulta correcto para una persona puede no serlo para otra. A veces, puede ser útil contárselo a aquellos/as en quienes confías, o a quienes puedan ayudarte de alguna manera. Si comprenden por lo que estás pasando, pueden ser capaces de darte el amor y el apoyo que precisas. Compartir un secreto puede fortalecer la relación y así, además, no tendrás que esforzarte por ocultar tu situación. En ocasiones, las personas a las que se lo cuentes responderán de una manera poco amable, hiriente o con agresividad. Pero esto probablemente pasa con menor frecuencia de lo que la gente tiende a pensar. La mayoría de las personas con el VIH se encuentran con reacciones positivas al compartir con los demás su condición. Es más fácil que la experiencia de compartir con alguien que tienes el VIH sea positiva si tienes cuidado al escoger a quién se lo explicas y la manera en que lo compartes. Te ofrecemos algunas ideas que a muchas personas con el VIH les han resultado útiles a la hora de comunicar su estado a otros/as.
¿Debería contar que tengo VIH?
Antes de comunicar a alguien tu estado serológico, es recomendable reflexionar sobre los siguientes aspectos:
Por qué quieres decirlo:
Es preferible hacerlo únicamente si estás seguro/a de que va a reportarte algún beneficio (por ejemplo, ayuda o apoyo).
Cómo reaccionará la persona:
Puede que tengas que enfrentarte a sus prejuicios morales o a sus miedos y falsos mitos sobre el VIH o la sexualidad.
Quizá podría resultarte útil como apoyo disponer de folletos informativos acerca de los mecanismos de transmisión del VIH.
Si la persona podrá mantener la confidencialidad:
Es decir, si crees que se lo puede contar a otras personas sin tu permiso. Es una buena idea especificar con claridad a quién se lo pueden decir y a quién no.
Cómo lo vas a contar:
Es una buena idea pensar cómo sacarás el tema de conversación. Tal vez te resulte más fácil hacerlo cuando te sientas preparado/a.
Cuándo lo dirás:
Intenta encontrar el momento más idóneo y el espacio más confortable posible.
Si acabas de recibir el diagnóstico:
Puede que necesites un tiempo para asimilarlo tú mismo/a antes de comunicarlo a otras personas.
Una de las preguntas frecuentes que se hace una persona al recibir el diagnóstico de infección por VIH es a quién y cómo comunicar este diagnóstico. Esta pregunta no acompaña sólo a la persona en los instantes iniciales de afrontamiento de la enfermedad sino que puede surgir en muchos otros momentos, incluso cada vez que alguien significativo emocionalmente llega a la vida de esa persona.
Ocultar la infección a todo el entorno, como alguna persona escoge hacer, puede resultar realmente duro. Diversos estudios clínicos realizados hasta la fecha coinciden en que aquellas personas que viven su infección en el total anonimato tienen mayores problemas emocionales que repercuten negativamente en el cuidado de su salud. Así, compartir el diagnóstico se ha relacionado con un ajuste más favorable a la enfermedad.
Sin embargo, abrir el diagnóstico a otros sigue siendo tarea difícil ya que hablar sobre ello implica que puedan surgir a la luz otros temas como las preferencias sexuales de la persona o la infidelidad en algunos casos, entre otros.
Comunicar el diagnóstico a las demás personas
Ante el escenario de un diagnóstico reciente, es siempre aconsejable que la persona disponga de una educación en salud sobre la infección básica y clara. Eso le permitirá colocarse frente a los otros desde una actitud más serena así como responder las preguntas que puedan surgir sobre su estado de salud y su pronóstico.
Algunas reflexiones útiles para la persona afectada son:
– ¿Por qué quiero informar sobre mi infección por VIH a esa persona?
– ¿Hay beneficios en que se lo diga?
– ¿Es esa persona buena hablando sobre emociones?
– ¿Cómo me gustaría que reaccionara?
– ¿Qué haré si no reacciona de la forma en que me gustaría o espero?
– ¿Puedo confiar en que no lo compartirá con otra persona?
La apertura del diagnóstico puede ser especialmente delicada en el caso de las relaciones parento-filiales. Cuando los hijos e hijas crecen, frecuentemente llega un momento en que los padres y madres han de enfrentar la idea de hablar o no sobre su enfermedad con sus hijos e hijas. En ocasiones, no se revela el diagnóstico pero se envían mensajes encubiertos como dejar botes de medicación o recetas a la vista, ir a la visita médica acompañado de los hijos/as, que sólo sirven para aumentar el desconcierto, y por consiguiente angustia, de los niños/as.
Algunas reflexiones interesantes a hacer en este contexto concreto son:
-¿Has pensado compartir con tu hijo/a tu diagnostico?
-¿Cuánto crees que sabes?
– Estará bien planificar de alguna manera cómo decirlo, aunque no llegues a hacerlo.
– Tu hijo/a podría descubrirlo por accidente, o adivinarlo, o que tú se lo dijeras en algún momento de forma no adecuada a de la que pudieras arrepentirte más tarde.
En este proceso, a menudo los padres y madres necesitan un apoyo adicional y asesoramiento a la hora de hablar con sus hijos/as. El apoyo y la guía deben incluir cómo manejar las preguntas y reacciones de los niños y niñas. En el caso de los niños y niñas infectados/as por transmisión vertical, se recomienda también en la medida posible el acompañamiento en la comunicación del diagnóstico. Para los padres y madres puede suponer un momento de gran dolor ya que a menudo permanecen emociones relacionadas con la culpa. Estudios clínicos muestran los beneficios emocionales y de auto-cuidado de la salud que tiene una apertura temprana del diagnóstico en los niños y niñas afectados/as. Pueden sentirse involucrados de forma activa en el cuidado de salud, construyendo un mayor sentido de independencia y reduciendo el temor y la ansiedad, que muchas veces nace de situaciones ambiguas y poco claras. Los niños y niñas no necesitan conocer muchos detalles ya que pueden sentirse más confundidos. De nuevo, la información recibida ha de ser clara y concisa y debe mantenerse un flujo de comunicación constante ya que las preguntas o preocupaciones pueden ir variando a lo largo del tiempo.
Algunas preguntas frecuentes en los niños y niñas en esta situación son:
-¿Por qué tengo esta enfermedad?
-¿Cuánto tiempo viviré o cuándo voy a morir?
-¿Qué me va a pasar?
-¿Tu también lo tienes?
-¿Por qué lo tienes?
-¿Puedo transmitir el VIH a otras personas?
-¿Puedo explicarlo a mis amigos?
-¿Dejaré de tenerlo algún día?
Si se trata de preadolescentes o adolescentes, hay preocupaciones que pueden resultar especialmente difíciles para los padres y madres, como es el caso de la sexualidad. Pero es importante pensar que se tratará de una gran oportunidad para poder construir unas bases de educación sexual adecuadas.
Por último, también existe el temor de que el niño o niña afectado/a lo cuente a otros. Será fundamental crear un clima abierto y amoroso, que brinde un contexto de apoyo emocional mutuo que permitirá que el niño o la niña puedan explorar y recibir consejo sobre cómo manejar la información recibida.
En resumen, comunicar el diagnóstico de infección por VIH al entorno social y afectivo continúa siendo difícil a pesar de los cambios que han sucedido en el manejo clínico de la enfermedad. Las ideas preconcebidas, el temor al rechazo, entre otros, dificultan esa apertura. No obstante, el reconocimiento de la enfermedad frente al entorno emocionalmente significativo lleva implícito beneficios emocionales reconocidos.
Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica nunca resulta fácil. Afortunadamente, recibir hoy el diagnóstico de infección por VIH dista mucho de lo que era hace apenas unos años. Los temores relacionados con el pronóstico y la salud física se han disipado gracias a la eficacia de los fármacos antirretrovirales. Sin embargo, vivir con la infección es aún muy difícil si se contempla desde la perspectiva relacional. Todavía son muchas las personas que se mueven en un entorno social y afectivo donde la enfermedad permanece oculta para casi todos y donde el principal temor a la apertura del diagnóstico es el rechazo de los demás. El estigma de la propia persona afectada y del entorno (desarrollado en otro capítulo de esta guía) es el principal motor de la ocultación. Vivir la enfermedad a solas implica en muchas ocasiones una sensación interna de soledad emocional y puede conllevar importantes síntomas de ansiedad y depresión. Por el contrario, la apertura del diagnóstico se ha relacionado con un mejor cuidado de salud y un estado emocional más saludable.
Lecturas recomendadas
Alcaraz C, Clotet A, Clotet B (2006). Más vidas. Fundació Lluita contra la Sida.
Apezteguía F (2006). Ahora que te tengo, Sida en España 1997-2006, años de esperanza. Fundación Wellcome, Madrid.
CESIDA (2007). 25 historias, 25 vidas.Madrid.
Solís A, Cabrera G, Luna A, et al. Guia para enfrentar el estigma interno , México.
Más información en INFOSIDA.
Fuente: Infosida.
Fuente: Infosida.
