El 65,6% de las pacientes infectadas tienen lipodistrofia, un efecto de la medicación.
La mayoría presenta un sentimiento de culpa por su situación.
La mayoría presenta un sentimiento de culpa por su situación.
Un día a día entre engaños, enmascarando una realidad que las atormenta, de la que se sienten culpables. Las mujeres con VIH en España fingen -y sueñan- a diario que no pasa nada, que todo marcha bien, que el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) nunca se apoderó de sus organismos. Se mienten a sí mismas y a los demás para evitar el rechazo social, una de las cosas que más temen. Así lo han confesado un centenar de mujeres seropositivas de todo el país que se han dado cita en Benidorm, en el II Foro Nacional para Mujeres con VIH, respaldado por CESIDA, la coordinadora estatal de VIH-Sida.
Reconocen que viven con miedo a la discriminación social, laboral, familiar, sexual e, incluso, médica. En el trabajo, muchas de ellas se han visto obligadas a mentir para evitar ser discriminadas por sus compañeros o para no ser despedidas. Pero el estigma que rodea a la enfermedad no se limita al ámbito laboral. La mayoría de las seropositivas también percibe el trato médico como deficiente, ya que sienten el temor de los doctores ante la posibilidad de que les transmitan la infección.
Uno de los factores que incrementa el riesgo de ser estigmatizadas es el cambio físico que experimentan por culpa de la medicación y que lleva a algunas de ellas a abandonar los fármacos con tal de no aparentar que están enfermas. La temida lipodistrofia (una distribución anormal de la grasa corporal) es un efecto secundario de los antirretrovirales que afecta al 65,6% de las pacientes seropositivas.
Este trastorno "es el dedo acusador de las mujeres con VIH que temen revelarlo, de ahí su angustia por padecerlo y la drástica decisión de abandonar el tratamiento", señala Begoña Bautista, de JURISIDA, una organización que da consejo legal a las personas con VIH.
La terapia antirretroviral de alta eficacia, que apareció en 1996, cambió la historia de esta epidemia. "De aprender a morir (ya que antes del tratamiento el sida era una condena a muerte) se tuvo que aprender a vivir", indica Bautista. Pero si las mujeres abandonan la medicación tendrán consecuencias graves, señala la doctora Piedad Arazo, de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Miguel Servet. Por eso, los expertos reunidos en el Foro se plantean el reto de buscar el tratamiento más adecuado para ellas y apoyarlas para que se sientan bien consigo mismas.
Sentimiento de culpa
Las pacientes que han participado en el Foro, el único de estas características que se celebra en España, consideran que además de la discriminación que sufren por su condición de seropositivas tienen un elemento más para ser rechazadas: su género.
A todas estas dificultades y sensaciones se añade un sentimiento de culpa, que aflora constantemente y es producto de la reacción negativa de la sociedad. Para María José Fuster, miembro de la Asociación Amigos y responsable de investigación de SEISIDA, "estas emociones son fruto de la interiorización de la visión negativa que tiene la población y que ellas expresan en términos de culpa o vergüenza. Estos sentimientos producen temor a mantener relaciones sexuales y afectivas o a mirarse en el espejo".
Temas como la maternidad o la menopausia, que otras mujeres afrontan con ilusión, las seropositivas los convierten en dudas y miedos. "La epidemia es cada vez más femenina, más joven y más pobre", reconoce Begoña Bautista. Su afirmación la corroboran cifras como las de ONUSIDA, que recoge que de los 33 millones de personas con VIH que hay en el mundo, casi la mitad son mujeres.
Reconocen que viven con miedo a la discriminación social, laboral, familiar, sexual e, incluso, médica. En el trabajo, muchas de ellas se han visto obligadas a mentir para evitar ser discriminadas por sus compañeros o para no ser despedidas. Pero el estigma que rodea a la enfermedad no se limita al ámbito laboral. La mayoría de las seropositivas también percibe el trato médico como deficiente, ya que sienten el temor de los doctores ante la posibilidad de que les transmitan la infección.
Uno de los factores que incrementa el riesgo de ser estigmatizadas es el cambio físico que experimentan por culpa de la medicación y que lleva a algunas de ellas a abandonar los fármacos con tal de no aparentar que están enfermas. La temida lipodistrofia (una distribución anormal de la grasa corporal) es un efecto secundario de los antirretrovirales que afecta al 65,6% de las pacientes seropositivas.
Este trastorno "es el dedo acusador de las mujeres con VIH que temen revelarlo, de ahí su angustia por padecerlo y la drástica decisión de abandonar el tratamiento", señala Begoña Bautista, de JURISIDA, una organización que da consejo legal a las personas con VIH.
La terapia antirretroviral de alta eficacia, que apareció en 1996, cambió la historia de esta epidemia. "De aprender a morir (ya que antes del tratamiento el sida era una condena a muerte) se tuvo que aprender a vivir", indica Bautista. Pero si las mujeres abandonan la medicación tendrán consecuencias graves, señala la doctora Piedad Arazo, de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Miguel Servet. Por eso, los expertos reunidos en el Foro se plantean el reto de buscar el tratamiento más adecuado para ellas y apoyarlas para que se sientan bien consigo mismas.
Sentimiento de culpa
Las pacientes que han participado en el Foro, el único de estas características que se celebra en España, consideran que además de la discriminación que sufren por su condición de seropositivas tienen un elemento más para ser rechazadas: su género.
A todas estas dificultades y sensaciones se añade un sentimiento de culpa, que aflora constantemente y es producto de la reacción negativa de la sociedad. Para María José Fuster, miembro de la Asociación Amigos y responsable de investigación de SEISIDA, "estas emociones son fruto de la interiorización de la visión negativa que tiene la población y que ellas expresan en términos de culpa o vergüenza. Estos sentimientos producen temor a mantener relaciones sexuales y afectivas o a mirarse en el espejo".
Temas como la maternidad o la menopausia, que otras mujeres afrontan con ilusión, las seropositivas los convierten en dudas y miedos. "La epidemia es cada vez más femenina, más joven y más pobre", reconoce Begoña Bautista. Su afirmación la corroboran cifras como las de ONUSIDA, que recoge que de los 33 millones de personas con VIH que hay en el mundo, casi la mitad son mujeres.
Fuente: CESIDA
No hay comentarios:
Publicar un comentario