¿Te suena familiar?
- "No le cuento a nadie que tengo VIH porque no quiero que me juzguen"
- "Me dijeron que las personas viviendo con VIH no deben tener hijos. Fui esterilizada porque tengo el VIH"
- "Me mantuvieron fuera de la cocina y me dejaron de hablar porque tengo VIH"
- "Sé que tengo esto por tener sexo. Me siento realmente avergonzada por tener una enfermedad sexual y ya no me interesa mantener relaciones sexuales"
- "Nadie podría querer estar con alguien que tenga el VIH"
Estos son ejemplos de estigmatización y discriminación demasiado comunes para muchas mujeres viviendo con VIH (VIH+). En toda la epidemia del VIH, la estigmatización y la discriminación han tenido un enorme impacto en las mujeres y las niñas. Sin embargo, a pesar de sus efectos devastadores, el estigma suele merecer la última prioridad en la programación del VIH. Como dijo Michel Sidibé, Director Ejecutivo de ONUSIDA:
"Siempre que el SIDA ha ganado, el estigma, la vergüenza, la desconfianza, la discriminación y la apatía estaban a su lado. Cada vez que el SIDA ha sido derrotado, ha sido por la confianza, la transparencia, el diálogo entre individuos y comunidades, el apoyo familiar, y la solidaridad y perseverancia humanas para encontrar nuevos caminos y soluciones".(http://www.huffingtonpost.com/michel-sidib/hiv-aids_b_1477206.html)
¿Qué son el estigma y la discriminación?
El estigma es una actitud o creencia acerca de una persona o grupo de personas, que las desacredita o les hace sentir vergüenza. Pone de manifiesto una "diferencia" negativa percibida entre las personas y utiliza esa diferencia como etiqueta (por ejemplo, VIH+) para separar a las personas entre "nosotros" (los buenos) y "ellos" (los malos). Esta categorización es, en última instancia, una experiencia social o cultural destinada a hacer que los estigmatizados parezcan "menos que" y reducen su poder.
La discriminación se refiere a las acciones que se producen como resultado de las creencias estigmatizantes. Si la suegra de una mujer piensa que está sucia o impura porque vive con VIH, la mujer se enfrenta al estigma en su hogar. Si su suegra se niega a permitir que esté en la cocina o le hace usar platos y utensilios separados porque piensa que es sucia, entonces la mujer viviendo con VIH se enfrenta también a la discriminación.
Tanto el estigma como la discriminación pueden ser experiencias complicadas que se producen en niveles y modalidades diferentes. Pueden darse entre personas concretas (como en el ejemplo anterior), o a un nivel más amplio, social (por ejemplo, cuando toda una comunidad rechaza o "excluye" a un miembro viviendo con VIH). Pueden ser visibles y evidentes (por ejemplo, cuando a una persona viviendo con VIH se le niegan los servicios de atención sanitaria), o más indirectas (un sanitario utilizando precauciones innecesarias en el tratamiento de una persona VIH+).
Todos los días, las mentiras ocultas y los insultos que transmiten mensajes estigmatizantes a veces se conocen como
microagresiones (enlace está en inglés). Al igual que otras formas de estigma, las microagresiones pueden ser dirigidas a grupos basados en su sexo, estatus VIH, orientación sexual, identidad de género, raza u origen étnico. Para más información, vea nuestras hojas informativas sobre
Por qué la raza es importante: Las mujeres y el VIH (enlace está en inglés) y
Mujeres trans que viven con el VIH (enlace está en inglés).
Las personas viviendo con VIH también pueden tener creencias negativas sobre el VIH y estigmatizarse a sí mismas. Esto se denomina el autoestigma, o interiorización del estigma. Las historias que nos cuentan muchas mujeres viviendo con VIH tienen consecuencias más negativas que el estigma externo.
"… Hace un par de meses me preguntaron si estaría interesada en ser entrevistada y fotografiada como mujer viviendo con VIH. Pensé en ello, y decidí que lo haría como un paso importante en mi aceptación de esta enfermedad y mi avance para romper el estigma que nos rodea a mí y a otras personas viviendo con VIH... Ahora, o antes, me sentía aislada, sola, avergonzada, estigmatizada. Lo peor es que yo me he estigmatizado a mí misma. Había llegado a la conclusión de que era inferior. Indigna de una vida buena y duradera. Indigna de la salud, la felicidad, el amor y el éxito... Ni siquiera puedo comenzar a expresar hasta qué punto me sentí en paz cuando se fue [el fotógrafo]. Sé que va a ser una sensación pasajera. Pero la tuve, aunque sólo fuera durante unas pocas horas. Era suficiente. Por primera vez en mucho tiempo, me sentí realmente muy especial, valiosa y digna". (De
"A Step in the Right Direction" .
¿Por qué existe el estigma relacionado con el VIH?
Hay muchos factores que contribuyen a la estigmatización y la discriminación de las personas
viviendo con VIH. La mayoría de estos factores reflejan la ignorancia de la gente sobre los
hechos básicos del VIH y los temores que tienen sobre las personas con VIH+. Por ejemplo, hay
mitos sobre cómo se transmite el VIH que pueden causar que la gente tenga miedo a abrazar a una persona viviendo con VIH, o negarse a usar el inodoro después de una persona viviendo con VIH. Dado que actualmente no existe una curación para el VIH y VIH sin tratamiento puede ser peligroso para la vida, el miedo de la gente a veces puede ser realmente fuerte.
"Estoy escribiendo esto para compartir un pedazo de lo que era mi vida. No ha sido una tarea fácil. Tuve que aprender que el estigma no era más que la ignorancia de lo desconocido. ¡Esto impidió que pudiera alcanzar mis sueños o aspirase a lo imposible!" (De
"Why Even Share?" ¿Por qué compartirlo?)
(12/5/12, msplusamerica2011)
La mayoría de las personas viviendo con VIH lo adquirieron a través del contacto sexual o por uso de drogas intravenosas. Estos comportamientos suelen estar ya estigmatizados en la sociedad y pueden acompañar a creencias morales preexistentes. Por ejemplo, en algunas culturas, el VIH es visto como un «castigo» por el comportamiento inmoral o incorrecto, aunque la mujer no haya participado en nada de lo que se la acusa. En muchos países, un código de silencio sobre las relaciones sexuales, combinado con la tolerancia social de la actividad sexual extramatrimonial de los hombres ha dado lugar a la infección de muchas mujeres que tenían relaciones sexuales solo con sus maridos. Como defensora de los tratamientos del VIH y educadora, Heidi Nass señala:
"Las personas que contraen el VIH no están haciendo nada diferente de lo que hace la mayoría de las personas que conocen. Lo único que te distingue de todas las mujeres que han tenido relaciones sexuales con un hombre o que compartieron una aguja, pero no contrajeron el VIH, es que tú sí lo has contraído". (De "An Open Letter: Woman to Woman" Carta abierta: de mujer a mujer)
( Heidi M. Nass,
The Body El cuerpo)
Efectos nocivos del estigma
Sabemos desde hace bastante tiempo —por relatos y estudios— que el estigma y la discriminación pueden tener efectos terriblemente perjudiciales para la salud de las mujeres y las niñas. Estos efectos se producen tanto para las mujeres y niñas en riesgo de contraer el VIH como para las personas que ya lo han contraído. En todo el mundo, la vida de las mujeres y las niñas se caracteriza por una serie de desigualdades basadas en el género, como la social (menos capacidad para tomar decisiones sexuales), la económica (menos posibilidad de ganar o controlar sus ingresos) y la política (las políticas que niegan a las mujeres el derecho a la herencia, la educación o los derechos reproductivos). En consecuencia, los efectos negativos del estigma relacionado con el VIH tienen un efecto aún mayor en las mujeres y las niñas.
Los estudios han demostrado que, en China, las personas que tienen creencias más estigmatizantes con relación al VIH son más propensas a involucrarse en comportamientos que las sitúan en mayor riesgo de contraer el VIH. En África del Sur y Francia, los estudios han demostrado que las personas
viviendo con VIH, que han experimentado el estigma o la discriminación, eran menos propensas a
revelar su situación como VIH+ a sus parejas sexuales, más inclinadas a involucrarse en prácticas sexuales de riesgo y, por tanto, más proclives a
transmitir el VIH (enlace está en inglés) a sus parejas. Incluso en estudios de prevención como el ensayo VOICE en Sudáfrica, el estigma fue una razón clave por la que las mujeres jóvenes se abstuvieron de usar geles vaginales o píldoras para protegerse de la infección por el VIH. Las mujeres temían que el uso de estos productos de prevención provocase que las identificaran erróneamente como
viviendo con VIH, lo cual daría lugar al aislamiento y la discriminación.
El estigma contra el VIH es una barrera documentada que se opone a la realización de pruebas y tratamientos en todos los puntos a lo largo de la atención continuada frente al VIH. Los estudios han demostrado que las creencias estigmatizadoras o el propio miedo al estigma retrae a las personas de hacerse la prueba del VIH, de comprometerse a los cuidados o tener acceso a ellos, de mantener los cuidados, de conseguir medicamentos contra el VIH, y de tomarlos correctamente (
compromiso)
(enlace está en inglés).
Los efectos negativos del estigma y la discriminación se reflejan en muchos aspectos de la vida. Pueden aparecer en el lugar de trabajo (no ser contratados debido a la situación como VIH+, o no solicita un trabajo debido a ser mujer
viviendo con VIH), al viajar (algunos países no permiten la entrada de personas
viviendo con VIH), en la vivienda (se les rechaza el alojamiento, o se produce una sensación de malestar debido a su situación como VIH+), relaciones (
violencia doméstica o con la pareja de hecho)
(enlace está en inglés), y en la atención sanitaria (acceso denegado, culpabilizada por ser
viviendo con VIH).
Tal vez los efectos más devastadores del estigma y la discriminación de las mujeres son los que provienen del rechazo social y la exclusión. Las mujeres y las niñas a menudo temen el estigma y el rechazo de sus familias, no sólo porque pueden llegar a perder su lugar social de pertenencia, sino también porque podrían perder su vivienda, sus hijos, y su capacidad para sobrevivir. El aislamiento provocado por el rechazo social puede conducir a una baja autoestima,
depresión (enlace está en inglés) y planteamientos o, incluso, actos de suicidio.
"… teniendo en cuenta los valores conservadores y ortodoxos de la India, el estigma, la discriminación y el ostracismo son los factores de riesgo potenciales que afrontamos. El miedo a ser excluidas por la sociedad en que vivimos es la principal causa del silencio entre las PVVS. Pero en algún punto hemos de romper las murallas. Alguien tiene que hacerlo... El rechazo conduce a la depresión que, a veces, puede llegar a provocar el suicidio. Se necesita mucho valor y coraje para levantarse por sí mismas y luchar. Para luchar contra todas esas vibraciones negativas. Para superar las frustraciones. Tener el valor suficiente para decir 'SÍ, YO SOY. ¿Y QUÉ?'" (de
"Yes, I am, So What????!!!!" Sí, yo soy. ¿Y QUÉ?
( 5/7/12, Jyoti Surve)
El Centro Internacional para la Investigación sobre la Mujer (CIIM) señala que, en Bangladesh, más de la mitad de las mujeres viviendo con VIH han experimentado el estigma de amigos o vecinos, y una de cada cinco se plantean el suicidio. En la República Dominicana, seis de cada diez mujeres viviendo con VIH temen ser objeto de habladurías, mientras que en Etiopía, más de la mitad de las mujeres viviendo con VIH reconocen que tienen una baja autoestima.
"En lugar de escribir al VIH, me encontré escribiendo a mi autoestima. Tenía miedo del VIH y de lo que me podría hacer, pero en ese preciso momento supe que, si me iba a centrar en cómo quería vivir con esto, en vez de en cómo iba a morir, un virus no sería el mayor problema al que tendría que enfrentarme". (De "An Open Letter: Woman to Woman" Carta abierta: de mujer a mujer Heidi M. Nass,
The Body)
Criminalización del VIH
Las leyes y políticas actuales de muchos países aumentan el estigma contra las personas
viviendo con VIH o contra ciertos grupos de riesgo (como los usuarios de drogas inyectables o las mujeres que intercambian sexo por dinero). Las leyes que ilegalizan la propagación del VIH refuerzan las actitudes sociales que consideran a las personas
viviendo con VIH como «malas» y merecedoras de castigo. Además, las personas evitan la
prueba del VIH (enlace está en inglés)o
revelar su situación a sus parejas sexuales por temor a la persecución. Por último, las leyes que hacen ilegal propagar el VIH a otras personas pueden afectar en mayor medida a las mujeres y las niñas, ya que están más expuestas a conocer su situación mediante pruebas prenatales. La buena noticia es que ahora hay proyectos, movimientos y organizaciones que se están uniendo para cambiar estas leyes. El
Positive Justice Project (enlace está en inglés) del Center for HIV Law & Policy es un ejemplo en los EE.UU., mientras que
HIV Justice Network(enlace está en inglés) sirve como centro de incidencia mundial.
Triunfando sobre el estigma y la discriminación
Aunque el estigma y la discriminación relacionados con el VIH son generalizados y nocivos, hay muchas mujeres viviendo con VIH que los han vencido.
"Por primera vez, estaba experimentando el estigma, pero no sería la última. El estigma había causado tantos estragos en mi vida que llegaba a agobiarme. Cada paso que daba para recomponer mi vida, el estigma estaba esperándome. El miedo a estar sola y sin amor era algo insoportable... Tendría que vivir así durante años y sin decir una palabra. Con el paso del tiempo, me trasladé a una urbanización de apoyo con personas como yo. A través de ellas, empecé a aprender cómo llegar a conciliarme con mi diagnóstico. Vi la vida y la risa. Había personas que, aunque lo habían perdido todo, aún estaban felices. Se hizo contagioso. Yo quería ese tipo de vida. Sin embargo, eso supondría compartir mi historia. Así que un día lo hice, en un evento donde estaría con cientos de ciclistas. Por primera vez en mi vida, sentí la paz y la libertad. Recibí amor, abrazos y buenos deseos de las personas que no tenían miedo de tocarme. Me impulsó a seguir compartiendo mi historia hasta hoy mismo". (De
"Why Even Share?" ¿Por qué compartirlo?) 12/5/12, msplusamerica2011)
Si bien no todas las mujeres
viviendo con VIH deciden contar su historia públicamente, cada una de ellas sí puede elaborar la historia que se cuenta a sí misma. Lo que te dices sobre ti misma, por qué eres
viviendo con VIH,
lo atractiva o deseable que eres, hasta qué punto mereces salud y felicidad, depende de ti. Como explica María Mejía:
"… Alguien me dijo que habían comentado mi foto y mi perfil personal de Facebook ... que a pesar de que admiraban mi trabajo y mi ánimo, no debería hacer del VIH algo tan 'frívolo'. Luego siguieron diciendo que el VIH/SIDA es algo muy grave y una cuestión de vida o muerte... ¿Realmente espera esta persona que todos estemos hundidos, compadeciéndonos de nosotros mismos? ¡NO! ¡No deseo vivir de esa manera! ¡Por favor, sé lo más feliz que puedas! ¡Se puede ser viviendo con VIH, o sufrir cualquier otra prueba o desafío y aún así sacar el máximo partido a una situación negativa!" (De
"HIV Does Not Define Me" El VIH no me define 5/28/13, María T Mejía)
"Me escriben desde muchas partes del mundo con la misma pregunta ... ¿Cómo puedo ser tan abierta con el VIH? ¿De dónde saqué el valor de ser tan abierta? ¿Cómo pueden llegar a donde yo estoy? Mi respuesta es siempre la misma: ¡Yo NO ME AVERGÜENZO! ¡No hay nada malo en tener VIH! ¡Es una enfermedad como cualquier otra, tenemos mucho ESTIGMA que la rodea, a causa del sexo! Pero ¿sabes una cosa? TODOS SOMOS SERES SEXUALES... ¡Hay que tener amor propio y saber que no eres inferior a causa del VIH!" (De
"Why I am so open about having HIV?" ¿Por qué soy tan abierta de tener el virus? 8/13/13, María T Mejía)
Si estás luchando contra el estigma y la discriminación,
la depresión (enlace está en inglés) o el aislamiento, puede serte útil conectar con otras personas y obtener
apoyo (enlace está en inglés). En una reciente encuesta realizada por The Well Project, cerca de tres de cada cuatro participantes afirmaron que participar en los recursos en línea de The Well Project las ayudó a sentirse menos aisladas. Además, la mitad dijo que disminuyó su autoestigma y aumentó su autoestima. Puedes visitar nuestro galardonado blog,
A Girl Like Me, (
Una chica como yo), donde muchas mujeres increíbles
viviendo con VIH comparten sus historias y rompen el silencio que refuerza el estigma. Para localizar un grupo de apoyo relacionado con el VIH en tu zona de EE.UU., llama a la línea directa de tu estado en
esta lista (enlace está en inglés), o usa el
Buscador ASO (enlace está en inglés) de The Body. Para consultar los servicios en el resto del mundo, prueba el
e-atlas de NAM.
Fuente:
